Mohib* is chronisch ziek en heeft een dochter (9) die in een rolstoel zit. Hij vertelde ons eind oktober over hoe hij de coronatijd doorkomt met zijn gezin.

Mohib: “Gisteravond heb ik het er met mijn vrouw over gehad hoe we onze kinderen en onszelf een beetje blij kunnen maken in deze tijd. Zij had het idee om alvast de kerstboom uit de schuur te halen en op te tuigen. Die staat nu dus al in de kamer. In de eerste lockdown periode verzonnen wij elke dag een plan om de dag door te komen met de kinderen. We gingen dan een spel doen of iets lekkers maken. Of we veranderden samen hun kamer. Zo zijn wij die tijd doorgerold zonder al te veel ruzies en spanningen. Mijn vrouw is echt de batterij van ons gezin. Ze is altijd positief en weet altijd weer iets te verzinnen. Door corona wilde ik niet dat de kinderen de deur uit gingen om met andere kinderen te spelen. Naila heeft Spina Bifida (geboren met een open rug) en daarom een kwetsbare gezondheid. Ook ik heb chronische alvleesklierproblemen en ben daarom volledig afgekeurd. We zijn dus extra voorzichtig.

Hygiëne van groot belang
Naila moet vijf keer per dag gekatheteriseerd worden. Daarom is hygiëne altijd al heel belangrijk voor ons. Ik heb me er indertijd heel erg in verdiept. De arts zei: “Als je wil dat je dochter leeft moet je alles weten van bacteriën”. Een virusinfectie is niet zo heel veel anders dan een infectie door bacteriën. Dus ik weet hoe snel dat kan gaan. Ik ben voor haar extra bang en zij mocht van mij die eerste lockdown periode niet verder dan de drempel van ons huis. Voor Naila was dit niet makkelijk, want zij wilde graag met haar vriendinnen spelen. Daarom deden we erg ons best het toch een beetje leuk te maken. Maar na drie weken lukt dat natuurlijk steeds minder. Dan begint je huis toch wel op een gevangenis te lijken. Zeker omdat we niet heel veel contact hebben met buren.

Dankbaar voor hulp
Nederland is het beste land ter wereld, maar wel een beetje saai. Gezelligheid op straat heb je hier niet echt. Wij hebben in verschillende landen gewoond, zoals de Dominicaanse republiek en in Spanje. Genieten van het leven kunnen ze daar toch wel beter. Verder geen kwaad woord over Nederland hoor, want ik ben heel dankbaar voor alle hulp die we hier krijgen voor Naila. Het is geweldig hoeveel ondersteuning we hebben gehad van verschillende organisaties. Zo heeft Stichting MEE 4 jaar geleden geregeld dat we in een aangepast huis konden wonen. Nu kan Naila met haar rolstoel door het hele huis bewegen. Ook heeft de MEE cliëntondersteuner ondersteuning geboden bij een keukentafelgesprek met o.a. Participe voor het aanvragen van extra voorzieningen. Ook de gemeente Alphen aan den Rijn helpt ons elk jaar met een extra bijdrage voor alle extra kosten die wij voor Naila moeten maken. Dit gaat via de bijzondere bijstand. Dat is toch prachtig?

Genieten van elkaar
Het is moeilijk genoeg om elke maand rond te komen. Soms hebben we nog maar € 10,- voor de hele week. Tijdens de lockdown merkten we dat we meer geld kwijt waren, omdat het hele gezin thuis bleef. Dat betekent dat je meer kwijt bent aan eten, stookkosten en hygiëneproducten. Tegelijkertijd lukte het ons om het leuk en gezellig te houden met de kinderen. Ik ken mensen die veel meer geld te besteden hebben, waar toch regelmatig ruzies zijn.  Kunnen genieten van elkaar en het leven heeft weinig met geld te maken. Ook deze periode zullen we weer goed doorkomen. Te beginnen met een gezellige kerstboom in de kamer.”

MEE ondersteunt chronisch zieken en mensen met een beperking met vragen en zorgen op alle levensgebieden. Meer weten? Lees hier meer

* Vanwege de privacy gebruiken we andere namen.

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: Via Shutterstock ter illustratie