Miranda is 60 jaar en heeft Niet Aangeboren Hersenletsel. Ze voelt zich als alleenstaande vrouw met een beperking kwetsbaar in coronatijd en vertelde ons hierover begin september 2020.

Miranda: “Als alleenstaande vrouw met beperkingen voel ik me extra kwetsbaar in deze coronaperiode. Door mijn hersenletsel is plannen lastig, want mijn geheugen en concentratie zijn niet meer zo goed. Een boodschap doen is niet langer een plezierig uitje, maar een hele opgave door alle adviezen wat betreft afstand en hygiëne die ik moet toepassen. Ik moet nu dus nog veel meer plannen en van te voren bedenken voordat ik weg ga. Ik word er vermoeid en gespannen van. Vooral als anderen zich niet aan de regels houden. Ik ben het toch maar zelf blijven doen, want anders kwam ik nog maar heel weinig buiten. Juist net vóór de coronaperiode was ik met mijn ambulante begeleider bezig om mijn sociale activiteiten uit te breiden. Dat ging ineens allemaal niet meer door. Ik was gewoon blij als ik voor een afspraak naar de huisarts of tandarts moest, dan had ik toch een soort uitje.

Je ziet niets aan mij
Ik kan wel lopen en fietsen, maar beperkt doordat ik heel snel moe ben. Autorijden kan ik niet meer en het OV was voor mij ook een tijd geen optie. Dat is dan wel eenzaam hoor, want ik heb geen familie of vrienden die in de buurt wonen. Ik voelde me weer erg teruggeworpen op mezelf en zo afhankelijk van anderen. Het herinnerde me aan twaalf jaar geleden toen ik heel ziek ben geweest en alles zelf moest regelen zodat ik voldoende en goede hulp kreeg. Voor die tijd was ik heel zelfstandig: ik had werk, kon autorijden, had veel sociale contacten en feestjes. Ik kon steeds minder en niemand snapte wat er aan de hand was. Ik kon zelfs nog nauwelijks lopen en mijn geheugen was zo slecht dat ik dacht dat ik dement aan het worden was. Uiteindelijk bleek het hersenletsel te zijn en vier jaar geleden heb ik nog een herseninfarct gehad. Je ziet niets aan mij dus dat is voor de buitenwereld wel eens verwarrend dat ik zo beperkt ben.

Wekelijks contact met  MEE-begeleider lotgenotengroep
Fijn is wel dat ik nu wel hulp heb; mijn ambulante begeleider bleef komen. We gingen dan buiten wandelen. Zo leer je je eigen buurt eens goed kennen! Omdat mijn lotgenotengroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel niet meer door ging stelde de begeleidster van MEE die de groep leidde mij voor om elke week te bellen. Dat was heel fijn want zo kon ik op een vast moment in de week mijn verhaal kwijt. Sinds de zomer is de lotgenotengroep gelukkig weer van start gegaan. Met de wekelijkse thuiszorg heb ik nog wel een probleem omdat ik graag wil dat ze met handschoenen werken en voldoende afstand houden. Ik krijg echter steeds een ander en dat doen ze dan niet. Ze mogen het van hun eigen organisatie zelf bepalen samen met de klant. Ik vind dat vreemd. Het blijft daardoor onduidelijk en dan moet ik op mijn strepen gaan staan. Nu ben ik nog iemand die goed uit zijn woorden kan komen, maar dat is toch niet voor iedereen zo. Vaak doe ik het huishouden nu zonder hulp. Dat lukt maar matig en kost heel veel moeite.

Mijn wens? Een coronavaccin en vaste thuishulp
Al met al wordt het nu beter omdat ik weer met het OV kan reizen** en alle activiteiten weer een beetje opgestart worden. Ik krijg wel weer zin om weer eens naar een museum of op familiebezoek te gaan. Als we nu nog een coronavaccin krijgen en een vaste persoon als thuishulp die zich gewoon aan de adviezen houdt dan zijn mijn wensen voorlopig weer vervuld.”

NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) overkomt je. Soms is direct duidelijk dat de hersenen zijn beschadigd, maar soms duurt het ook jaren voordat je erachter komt. Ineens wordt duidelijk waarom je bent veranderd of anders reageert dan voorheen. Speciaal voor mensen met NAH biedt MEE een ontmoetingsgroep om in gesprek te komen met lotgenoten. Bijvoorbeeld over de gevolgen van hersenletsel in je leven en hoe je hiermee om kunt gaan.  Lees hier meer  

* Vanwege de privacy gebruiken we een andere naam
**Dit interview vond begin september 2020 plaats, inmiddels zijn de coronamaatregelen weer aangescherpt

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: Via Pixabay ter illustratie