fbpx

‘Ons gezinsleven is helemaal aangepast op Joep’.

Het gezin van Kim krijgt ondersteuning van een onafhankelijke cliëntondersteuner van MEE. Kim heeft een zoontje, Joep van acht jaar, die bij zijn geboorte hersenbeschadiging heeft opgelopen. Joep is een vrolijk jongetje, dat veel extra zorg nodig heeft. Kim is gestopt met werken, zodat ze er helemaal voor hem kan zijn. Kim is getrouwd en heeft ook nog een dochter van twaalf.”

Epileptische aanvallen

Kim: “We hebben eigenlijk een Joep vóór en na de operatie die hij op vijfjarige leeftijd heeft ondergaan. Vanaf zijn eerste jaar kreeg hij epileptische aanvallen die steeds heftiger en frequenter werden. Op het laatst stond er drie à vier in de week een ambulance voor de deur. Hij is toen geopereerd. Een heftige ingreep, maar ik denk dat er anders grote kans was dat Joep niet meer had geleefd. Sindsdien is zijn linkerbeen verlamd en gespalkt zodat hij wel kan lopen. En alles wat van linkskomt ziet hij niet. Ook heeft hij er een prikkelverwerkingsstoornis aan overgehouden. Toch zijn we heel blij dat hij geopereerd is, omdat hij sindsdien geen enkele epileptische aanval meer heeft gehad.

Snel overprikkeld

Meer dan een ochtend redt Joep niet op school, daarna is hij te moe dus haal ik hem om twaalf uur op. Hij is heel snel overprikkeld en onrustig. Van vreemde mensen of onverwachte gebeurtenissen kan hij heel boos worden. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van drie à vier jaar dus hij begrijpt ook nog veel niet. Ons gezinsleven is helemaal aangepast op Joep. Hij heeft constant toezicht nodig en we kunnen ook niet zomaar als gezin naar een voor hem onbekende omgeving. Hij kan daar zo moe van worden dat hij dagenlang niet naar school kan. Gelukkig is Joep een heel enthousiast en meestal blij jongetje en daar doe je het voor.

Slapeloze nachten

Ik ben gestopt met werken toen Joep die aanvallen kreeg omdat het niet te combineren was. Ook mijn man is ander werk gaan doen waardoor hij er meer voor Joep kon zijn. Joep heeft veel extra zorg nodig en daarom heeft hij een PGB (Persoons Gebonden Budget). Dit op de juiste manier aanvragen heeft ons veel hoofdbrekens gekost. Ik heb er vele slapeloze nachten van gehad omdat wij het financieel niet zouden bolwerken zonder het PGB.

Een luisterend oor en figuurlijke arm om je heen

Sinds een tijdje hebben we ondersteuning van een onafhankelijke cliëntondersteuner van MEE. Haar aanpak is heel fijn. Ze luistert echt, praat met ons en ik heb het gevoel dat ze onze situatie helemaal begrijpt. Voor ons ouders is het zo’n strijd elke keer om alles uit de kast te halen en je te moeten focussen op wat allemaal níet goed gaat en wat je kind níet kan. Dit is helaas nodig om een PGB te verkrijgen. Dan is het fijn dat MEE die persoonlijke aanpak heeft en je af en toe die figuurlijke arm om je heen voelt. Ook in praktische zin heeft zij niet alleen bij het PGB geholpen. Door Ciska zit Joep nu ook in een klas met meer zorg en begeleiding en daarom gaat het beter. Ciska is voor ons echt een baken, een houvast.”

Onafhankelijke cliëntondersteuner

Ciska, onafhankelijke cliëntondersteuner van MEE: “Mijn taak als OCO in dit gezin is vooral adviserend en ondersteunend. Belangrijk is om te onderkennen dat de ouders keuzes moeten maken op het gebied van zorg voor hun kind maar ook een rouwproces doormaken. Ook hier moet je aandacht en begrip voor hebben. Ik sta naast de ouders en maak daarnaast gebruik van mijn netwerk in hulpverleningsland zodat ik net dat duwtje extra kan geven waardoor het beter geregeld wordt voor ze. Onafhankelijke cliëntondersteuning duurt zo kort mogelijk en zo lang als nodig. Het doel is dat de cliënt zo snel mogelijk zelf weer verder kan. Eventueel met passende hulp.’

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: privéfoto

Tekst grootte
Contrast