‘Dat mondkapje in de tram weigerde hij in het begin pertinent.’

Jeroen* is de vader van Daryl, een 22 jarige jongen met het syndroom van Down en autisme. Het is niet altijd makkelijk voor Daryl om de coronaregels te begrijpen.

Jeroen: “Daryl is deelnemer van de VTV Disco. Vóór de tweede lockdown ontving ik een brief waarin stond dat deze disco weer van start ging. Het is een aangepast programma. De deelnemers mogen niet door elkaar dansen, maar blijven zitten om te praten en samen naar muziek te luisteren. De disco is heel belangrijk voor hem, daar wordt hij heel vrolijk van. Maar op deze manier is het lastig voor hem. Hoe moet ik duidelijk maken aan Daryl dat hij niet mag dansen? Hij houdt daar heel erg van en praten doet hij eigenlijk nauwelijks. Het is ook moeilijk om hem die anderhalve meter afstand duidelijk te maken. Dat zijn ingewikkelde dingen voor hem en mij. Dat mondkapje in de tram weigerde hij in het begin pertinent; hij wilde zo’n ding niet op zijn mond. Na wat dagen op hem inpraten lukte het uiteindelijk wel. Het is een lieve jongen, maar hij heeft wel een eigen willetje.

Kwetsbare gezondheid

Gelukkig kon Daryl tijdens de hele eerste lockdownperiode nog steeds naar de dagbesteding. Er is één locatie van zorginstelling Middin opengebleven voor de cliënten die het echt nodig hadden. Zodoende kon ik blijven werken. Je kunt Daryl nu eenmaal niet alleen laten, hij heeft structuur nodig. Voor zijn verzorging is hij volledig afhankelijk van anderen en hij heeft ook de neiging om weg te lopen. Alle deuren moeten dus altijd op slot. ’s Middags komt er een begeleider voor hem tot ik thuis kom. Gelukkig is dat ook steeds doorgegaan, anders was ik misschien ook wel mijn huidige baan kwijt geraakt. Zijn uitjes en logeerdagen gingen helaas niet door. We zaten dus veel met z’n tweetjes thuis. Dat was wel zwaar, want je kunt geen kant op. En eigenlijk kan ik dat nog steeds niet. Daryl is heel kwetsbaar, zoals veel mensen met het syndroom van Down heeft hij een hartprobleem. Dus zelfs samen boodschappen doen is geen optie.

Blij dat ik hem thuis heb

Vijf jaar geleden is mijn vrouw overleden. Sinds die tijd sta ik er alleen voor. Ik ben toen ook mijn toenmalige baan kwijt geraakt, want dat was niet te combineren met de verzorging van Daryl. Ik wilde hem niet naar een instelling laten gaan, want daar vond ik hem veel te jong voor. Bovendien was die jongen net z’n moeder kwijt, dus dat zou veel te veel voor hem zijn. Samen met de cliëntondersteuner WLZ van MEE heb ik toen alle zorg rondom hem geregeld. Hoewel het nu zwaar is ben ik wel nog steeds heel blij dat ik hem thuis heb, want ik moet er niet aan denken dat ik hem door corona lange tijd niet zou kunnen zien. Een privéleven heb ik op het moment eigenlijk niet, want als ik niet werk ben ik thuis met Daryl. Nu we weer in een tweede lockdownperiode zitten vind ik het allemaal wel lang gaan duren. Er komt geen eind aan. Hoe moet ik het met mijn werk regelen als de dagbesteding dicht gaat omdat daar besmettingen zijn? Normaal gesproken kon hij dan naar zijn logeerhuis. Ik maak me daar wel zorgen over. Voor ons beiden zou het heel fijn zijn als we weer wat ruimte kregen voor uitjes en onze eigen sociale contacten.”

MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun familie met vragen en zorgen op alle levensgebieden. Lees hier meer…

* Vanwege de privacy gebruiken we andere namen.

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: Via Shutterstock ter illustratie