‘Het geeft mij zoveel rust dat er nu overzicht is en alles wat nodig is goed op de rit is gezet.’

Het driejarige zoontje van Cynthia heeft een ontwikkelingsachterstand en autisme. In haar zoektocht naar de juiste zorg- en ondersteuning kwam ze terecht bij een onafhankelijke cliëntondersteuner van MEE. Zij wist de juiste wegen te bewandelen en nu heeft Cynthia het eindelijk iets rustiger.

Veel in ziekenhuis

Cynthia: “Ik heb met Thijs vanaf zijn geboorte heel veel in het ziekenhuis gezeten. Hij was vijf weken te vroeg geboren en had afwijkingen aan zijn hartklep en zijn schildklier. Verder sliep hij nauwelijks en at hij ook moeilijk. Hij werd steeds weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik kan me niet anders herinneren dat er constant stress was. Op dit moment zijn de medische problemen wel minder of in ieder geval onder controle. Maar nog steeds slaapt Thijs heel weinig en ik dus ook. Dat breekt me op. Ik heb een dagtaak aan de zorg voor Thijs, zelfs als hij er zelf niet is. Hij gaat vier dagen per week naar het Medisch Kinderdagverblijf en dan pak ik wel eens een rustmomentje, maar ik moet ook steeds heel veel regelen voor hem. Er zijn allerlei specialisten in het ziekenhuis waar hij naar toe moet en hij gaat naar fysiotherapie en speltherapie. Nu krijg ik het eindelijk iets rustiger dankzij Monique, de onafhankelijke cliëntondersteuner van MEE.

Moeilijk gedrag

Twee jaar geleden klopte ik bij de gemeente aan voor logeerzorg voor Thijs, in de hoop dat ik af en toe een nachtje door kon slapen. Ik sta er namelijk alleen voor en logeren bij mijn ouders is echt geen optie. Thijs is een schattig kind om te zien maar hij heeft heel moeilijk gedrag. Hij communiceert nauwelijks. Hij praat niet maar laat ook niet merken als hij pijn of honger of dorst heeft. Hij huilt en schreeuwt wel maar dat is vaak een uiting van overprikkeling. Even naar buiten is voor hem al te veel, laat staan op bezoek bij mensen. Iets leuks met hem doen kan niet, omdat hij al heel snel overprikkeld raakt en dan gaat schreeuwen. Dat gebeurt al als ik even met hem naar de winkel ga en dan voel ik de mensen kijken. Je ziet namelijk helemaal niets aan hem. Ze moesten eens weten.

Onafhankelijke cliëntondersteuning

Die logeerzorg was er eigenlijk niet voor zo’n jong kind en in mijn zoektocht werd ik er op gewezen dat ik gebruik kon maken van een onafhankelijke cliëntondersteuner. Eerst sprak me dat niet aan. Dan had ik er wéér een hulpverlener bij. Wéér een schakel er tussen. In het eerste gesprek met haar werd mij duidelijk dat zij toch echt wat voor mij kon betekenen, omdat ze verstand van zaken had. Zij merkte op dat het Medisch Kinderdagverblijf eigenlijk niet zo’n geschikte plek was voor Thijs en dat klopte ook. Inmiddels stonden zijn gedragsproblemen veel meer op de voorgrond dan zijn medische problemen. Het was er te druk voor hem en niet meer passend. We hebben samen gezocht naar een goed Kinderdagcentrum en één gevonden waar hij nu voor op de wachtlijst staat. Monique heeft ook bemiddeld bij de gemeente en de zorgverzekeraar voor een kinderverpleegkundige die één nacht per week bij mij komt doorbrengen. Ook krijg ik binnenkort ambulante begeleiding om mij te ondersteunen met de zorg voor Thijs. Monique heeft een groot overleg georganiseerd met alle zorg- en dienstverleners om samen tot één plan te komen. Nu weten ze ook van elkaar wat ze doen en kunnen ze samenwerken.

Rust en overzicht

Het geeft mij zoveel rust dat er nu overzicht is en alles wat nodig is goed op de rit is gezet. Ik verzoop gewoon in alle bureaucratie, je wordt zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Het geeft me veel lucht dat ik daar uit ben. Monique stond altijd voor me klaar en is heel kundig, echt wat ik nodig had. Heel voorzichtig denk ik nu af en toe aan de toekomst van Thijs, hopelijk kan hij ooit deelnemen aan een vorm van onderwijs. Aan mijn eigen toekomst denk ik eigenlijk nooit. Mijn leven staat volledig in dienst van Thijs.”

Lees meer over Onafhankelijke Cliëntondersteuning

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: MEE Zuid-Holland Noord