Angelique* is de moeder van Bram. Bram is 13 jaar en heeft autisme en een verstandelijke beperking. Vlak voor de eerste lockdown is hij opgenomen op de crisisopvang. Ze mocht hem bezoeken op 1,5 meter afstand. Een heftige periode. Gelukkig is Bram nu weer thuis. Wij spraken Angelique over hoe zij en haar gezin de coronaperiode ervaren.

Angelique: “We hebben vorige week gehoord dat Bram niet meer naar school kan, omdat een leerling corona heeft opgelopen. De school sluit nu voor twee weken. Toen ik hem dat moest vertellen ging hij hard schreeuwen en vloog hij mij aan. Voor een kind als Bram is het zó belangrijk dat hij in zijn vertrouwde ritme kan blijven. Dat geeft rust en veiligheid.

Gestructureerd dagprogramma is belangrijk
Het is voor ons heel moeilijk op te vangen als hij hele dagen thuis is. Het is topsport om hem enigszins rustig te houden. Bram voelt het ook meteen als je er een keer niet zo’n zin in hebt. Daar reageert hij heel heftig op. Ik ga altijd veel met hem naar buiten. Ik fiets of loop minstens een uur met hem iedere dag, maakt niet uit wat voor weer het is. De hele dag met hem is een enorme inspanning, want je moet hem een gestructureerd dagprogramma bieden anders gaat het mis. Gelukkig gaat een ambulant begeleider nu twee dagen met hem op pad. Dan kan ik weer een beetje bijtanken.

Crisisopname vlak voor lockdown
Twee dagen voor de lockdown half maart hebben wij Bram naar een instelling voor crisisopname moeten brengen. Samen met onze contactpersoon bij het MEE WLZ-team (Wet Langdurige Zorg) hebben we dat voor elkaar gekregen. Hij was toen al bijna een week thuis omdat het op school niet meer ging vanwege zijn woedeaanvallen. Thuis viel hij mij steeds aan en kon zijn vader niet meer naar zijn werk, omdat hij mij moest beschermen en Bram tegen zichzelf. Hij haalde zichzelf en mij helemaal open met zijn nagels. Juist in de auto was hij lief en gezellig alsof we op weg waren naar een uitje. We hadden het hem niet verteld, omdat we bang waren dat hij dan in de auto ook niet te houden was. Bij de kliniek aangekomen had hij het natuurlijk gauw genoeg door en ging hij schreeuwen. Het was hartverscheurend en afgrijselijk om mijn kind daar achter te moeten laten. Ondanks de lieve begeleiders die daar waren. Aan de andere kant ging het thuis echt niet meer en hebben we uiteindelijk de crisisdienst moeten bellen, omdat mijn man voor de zoveelste keer boven op hem moest zitten om hem in bedwang te houden. Hadden wij dit twee dagen later gedaan dan had dit niet gekund vanwege de lockdown en was het helemaal een ramp geworden.

1,5 meter afstand van je eigen kind
Het ging daar overdag best goed met hem dankzij een strak dagprogramma. We mochten in het begin nog wel met hem wandelen, later niet meer. We konden hem gelukkig twee keer per week blijven bezoeken, maar wel op 1,5 meter afstand. Heel moeilijk als je zo graag even met hem wil knuffelen. Je eigen kind niet meer mogen aanraken is heel naar. Ik heb het ervaren als een hele donkere tijd waarin ik vaak ’s nachts wakker lag en me zorgen om hem maakte. Er waren daar veel oudere jongens met hun eigen problematiek. Ik heb echt doodsangsten uitgestaan. Toen hij eindelijk weer thuis was na twee en een halve maand hebben we echt een feestje gevierd.

Mijn liefde voor hem houdt me op de been
Natuurlijk denken wij er aan dat het misschien beter is om hem uit huis te plaatsen. Ik praat daar regelmatig over met de MEE cliëntondersteuner. We zouden graag een wooninitiatief starten voor Bram en eventueel andere kinderen. Daarvoor zijn we op zoek naar financiële middelen. Ik heb ook nog een dochter en mijn man en ik zijn eigenlijk constant overbelast en dat heeft ook zijn weerslag op onze relatie. Ons leven draait om hem en vooral ik heb geen eigen leven meer. Ik heb mijn baan als docent op het MBO op moeten zeggen omdat Bram onverwacht een paar maanden thuis kwam te zitten toen het niet meer ging op de school waar hij hiervoor op zat. Aan de andere kant is hij nog zo jong en heel erg aan mij gehecht. Ik moet er vooral niet aan denken dat ik hem niet meer zou mogen zien door de coronacrisis. Het is immers nog lang niet voorbij. Wij moeten nu alle zeilen bijzetten om ons en zijn leven leefbaar te houden. Veel van wat we georganiseerd hadden rondom hem is weggevallen: de fitness, tennis, logeren en nu ook nog school. Het is eerlijk gezegd heel moeilijk voor ons, maar mijn liefde voor hem houdt mij op de been.”

MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun familie met vragen en zorgen op alle levensgebieden. Lees hier meer

* Vanwege de privacy gebruiken we andere namen.

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: Via Shutterstock ter illustratie