Niets meer te wensen

Ik schrok toen ik Charelle (25) voor de eerste keer ontmoette bij haar ouders thuis. Ze wilde graag in het traject van Onbeperkt Talent. Natuurlijk wist ik dat ze in een rolstoel zat maar dat ze zo beperkt was had ik niet begrepen. Ze had  heel veel hulp nodig bij het aankleden, wassen, toiletbezoek, etc. Behalve haar benen kon ze ook haar handen niet goed gebruiken door de Cerebrale Parese die een hele hoge spierspanning en spasmen veroorzaakt. Bovenal trof ik echter een frisse jonge meid die vastbesloten was wat van haar leven te maken. Met veel doorzettingsvermogen en wilskracht was het haar gelukt om twee jaar van de MBO opleiding Evenementen&organisatie te doen. Door een zware operatie met een lang revalidatie-traject kon ze deze opleiding helaas niet afmaken. Inmiddels weer hersteld wilde ze iets gaan betekenen in de maatschappij en niet alleen maar leuke dingen doen en leven van haar Wajong uitkering. Het liefst betaald werk vanwege het gevoel dat ze dan écht meetelde.

Tijdens het eerste gesprek bleek dat haar moeder met ernstige gezondheidsklachten kampte en daardoor nog nauwelijks de zorg voor haar dochter aankon. Charelle’s wens om zelfstandig te wonen werd daardoor een stuk urgenter: de zorgdruk voor haar vader (met behoorlijke hartklachten) werd te groot en bovendien was ze er aan toe. Duidelijk werd dat dit eerst moest gebeuren voordat we aan de slag konden met haar werkwens.

Mijn ouders hadden me er op voorbereid dat ik in een zorginstelling zou komen te wonen. Ik zag daar enorm tegenop: dat ik dan niet eens zelf zou mogen uitmaken hoe laat ik naar bed ga en hoe laat ik wilde opstaan. Alles zou vast staan, ik had daarbij het beeld van een soort verpleegtehuis. Ik ben heel beschermd opgevoed en mijn ouders hebben altijd alles voor mij gedaan. Als kind had ik zelfs nooit zo’n besef van mijn beperkingen, dat kwam pas later in de puberteit. Mijn krap een jaar oudere broer begon uit te gaan en steeds meer zijn eigen gang te gaan en dat zat er voor mij niet in. Ik zou altijd afhankelijk blijven van anderen. Toen ontdekte ik de zogenaamde Fokuswoningen en heb me daarvoor ingeschreven. Mijn vader was bang dat ik het niet aan zou kunnen want er is wel hulp op afroep maar je moet veel zelf regelen en doen en ik was niet veel gewend.”

Een paar maanden later kreeg Charelle de kans te verhuizen naar een Fokuswoning in Zoetermeer en die kans greep ze. De eerste paar keer dat ik haar daar bezocht was ze bezig haar eigen leven in te richten en te wennen aan haar zelfstandigheid. Ze was iedere dag fulltime bezig met het zelf boodschappen doen, zelf zaken regelen en zelf aangeven wanneer ze welke zorg nodig had.

Er ging een wereld voor me open. Alleen al het zelf boodschappen doen was een hele ontdekkingstocht. Ik had nog nooit een boodschap gedaan! Nu heb ik ontdekt dat ik met mijn rechterhand de boodschappen nét op de band kan leggen dus dat ik van te voren goed moet kijken welke kassa ik neem. In het begin was ik zo blij en trots dat het gelukt was. Ik heb nu zelf verzekeringen afgesloten en regel zelf mijn financiën. Daardoor heb ik overzicht en dat geeft een goed gevoel. Ook reis ik nu zelfstandig naar allerlei bestemmingen met het OV. Toen ik thuis woonde bracht mijn vader mij overal naar toe met een aangepaste auto maar die heeft hij nu verkocht. Soms ben ik bang om te verdwalen want ik heb totaal geen richtinggevoel (ook een gevolg van de hersenbeschadiging) maar bij zelfstandigheid hoort ook dat ik soms hulp moet vragen en accepteren. Laatst heb ik zelfstandig een recept opgehaald bij de apotheek. Ja nou en? Denkt iedereen natuurlijk, maar voor mij is dat heel bijzonder. Ik had dit nog nooit gedaan. Ik heb een selfie gestuurd vanuit de apotheek naar mijn vader. Ik ben dan zo blij met weer een mijlpaal!”

Een aantal maanden later, net toen Charelle een beetje gesetteld raakte kreeg ze een tweede gouden kans. Mij kwam via via ter ore dat stichting Voorall (Haagse belangenorganisatie voor mensen met een beperking) een betaalde kracht zocht voor coördinerende werkzaamheden. Ik dacht toen meteen aan Charelle want ze deed ook al af en toe vrijwilligerswerk daar. Na wat gesprekken mocht ze het gaan proberen. Helaas was er ook een domper: als ze betaald werk zou gaan doen kwam ze in een andere Wajong regeling en dat betekende 5% minder uitkering  en minder zekerheid.

Ik baalde echt heel erg. Voor mij is 5% minder echt een punt want ik heb al niet veel te besteden. Als ik het werk toch niet aan zou kunnen of het houdt op dan krijg ik minder geld en ben mijn zekerheid kwijt. Raar, dat het UWV dat zo geregeld heeft. Uiteindelijk heb ik me er bij neergelegd en heb ik in samenspraak met Voorall besloten het als vrijwilliger te gaan doen”

Nu heeft ze er vrede mee dat haar functie als coördinator bij Onbeperkt Haags niet rechtstreeks betaald wordt. Want ze is wel nodig en dat gevoel heeft Charelle weer nodig (en wie niet?). Ze organiseert en faciliteert de overleggen, onderhoudt de externe contacten en houdt de sociale media bij. Onlangs was ze als gastspreker uitgenodigd bij de Haagse Hogeschool.

Dan vertel ik dat elke ochtend wel zo’n twee uur nodig heb voor dat ik klaar ben om de deur uit te gaan. Eerst moeten ze mij uit bed takelen en dan wordt ik onder de douche gezet. Daarna moet ik terug het bed op zodat ze mijn kleren aan kunnen trekken. Dat is niet makkelijk want mijn lichaam werkt niet zo mee. Eerst zijn ze heel verbaasd en dan beginnen ze wel te begrijpen waarom alles zoveel tijd kost bij mij.”

Als ze daarna nog een uur moet reizen naar haar werkplek  en ook weer een uur terug zal het niemand verbazen dat Charelle na een halve dag werken heel moe is.

Heerlijk om dan thuis lekker te netflixen en niets meer te hoeven. Ik kan daar zo van genieten nu ik me nuttig voel en ik een functie heb in de maatschappij. Anderen zeggen dan wel eens: wat zou je je toch druk maken je krijgt toch wel je geld. Maar dit is voor mij zo belangrijk. Ik ben nu ook tevreden met wat ik heb. Ik was laatst een dagje uit naar Scheveningen met mijn buurman. Zelf geregeld en georganiseerd. Ik realiseerde dat ik meer niet nodig heb: mijn eigen plekje, m’n werk en af en toe zo’n dagje. Dan heb ik niets meer te wensen in mijn leven.”

 

Naschrift: “Het genoemde project ‘ Onbewerkt Talent’ is inmiddels gestopt omdat het een tijdelijke financiering had vanuit een fonds.”