Bureaucratie in de zorg; meer mogelijkheden voor MEE nodig

Het gezin van moeder Janneke en vader Rolf uit Zoetermeer is geen doorsnee gezin. Twee van hun drie kinderen lijden aan een progressieve en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, en het derde kind is hoogbegaafd. Moeder Janneke zelf heeft fybromyalgie én osteoporose, waardoor ook zij kwetsbaar is.

De oudste twee kinderen, een meisje van 16 en een van 14, hebben beiden het Sanfilippo-syndroom. Het Sanfilippo-syndroom is een erfelijke stofwisselingsziekte die de verstandelijke en fysieke vermogens steeds verder aantast, waardoor de afhankelijkheid van zorg steeds groter wordt. De ziekte is progressief, en ongeneeslijk. De diagnose werd pas recent gesteld – want hoewel Janneke en Rolf hun ‘niet-pluis-gevoel’ bleven benoemen en benadrukten dat er volgens hen méér aan de hand was dan alleen een verstandelijke beperking, zagen de onderwijs- en zorgprofessionals dat anders. Toen er eind 2018 klinisch onderzoek werd uitgevoerd, volgde de – verpletterende – uitslag en een nieuwe zoektocht naar passende voorzieningen. Die zoektocht gaat niet van een leien dakje.

In Jannekes woorden: ‘We hebben te maken met een grote verscheidenheid aan trajecten, zorgplannen, behandelplannen met verschillende instanties, die niet of nauwelijks met elkaar overleggen en alleen zicht hebben op hun eigen stukje behandeling en/of zorg, en daardoor context en overzicht missen.

Het kost enorm veel tijd en energie om met alle verschillende instanties te praten, bellen, overleggen, afspreken, evalueren, afstemmen, instrueren, informeren, begeleiden, controleren en terugkoppelen; daar zijn we iedere week minstens 10 tot 12 uur aan kwijt. Dat betekent ook inkomensverlies, want die tijd kan niet worden besteed aan betaald werk. En dan praten we nog niet eens over de daadwerkelijke zorg die we leveren: 24-uurs zorg voor 2 van de 3 kinderen.
De betrokken instanties hanteren diverse systemen, vragen veelal dezelfde informatie, die steeds opnieuw moet worden ingeleverd en dat kan vaak niet digitaal. Zij trekken vaak conclusies op basis van één probleem, zonder de context te kennen of mee te nemen.

Deze onwenselijke en kwetsbare situatie duurt nu al lange tijd. Er is geen uitzicht op verbetering; de zorg in Nederland is nu eenmaal zo georganiseerd. Niet alleen de twee oudsten, de meiden, hebben zorg nodig, ook de jongste zoon heeft behoefte aan ondersteuning. Hij is hoogbegaafd. Ook dat is pas recent vastgesteld, en daarna volgde een heel proces van het zoeken naar de juiste vormen van onderwijs en begeleiding. Inmiddels heeft de 10-jarige de overstap gemaakt van regulier onderwijs naar een school waar speciale aandacht is voor zijn hoogbegaafdheid. Daar gaat het goed – gelukkig. Neemt niet weg dat er in het gezin waar zo veel te doen is voor zijn zussen, ook hij een plekje moet hebben. En dat het voor de ouders wenselijk is dat zij af en toe even ontlast worden van de zorg voor hun dochters, zodat er ook tijd en ruimte is voor hun zoon.

Wat er moet gebeuren om dit gezin op de rails te houden, is veel; van ambulante thuisbegeleiding tot medische controles, van fysiotherapie tot een plaatsje in een zorgboerderij. Sinds 2015 zijn twee onafhankelijk cliëntondersteuners van MEE hierbij betrokken. Zodat er altijd iemand is die meekijkt en het gezin begeleidt, en de juiste zorg kan inschakelen of daarbij bemiddelen. En dat scheelt een hoop tijd en frustratie. Janneke is blij met het werk dat MEE haar uit handen neemt:
‘MEE is een organisatie die een vrij compleet overzicht kan hebben, mits zij de ruimte en de middelen krijgt om kwetsbare burgers en hun begeleiders structureel te ondersteunen, daar waar nodig.’ Daarbij doet ze een belangrijke aanbeveling: ‘De overheid zou MEE meer mogelijkheden moeten geven om in te schatten wanneer langdurige begeleiding nodig is, dus wanneer de zorgbehoevende een voorvechter nodig heeft.’

Voorvechter

En die voorvechtersrol, daar gaat het om volgens Janneke. In haar gezin kan zij die rol vervullen. Ze is communicatief vaardig, ze heeft doorzettingsvermogen, ze kent de wereld van zorg en welzijn en laat zich niet afschepen. Zij kan als voorvechter strijden voor haar gezin. Zij weet wat er nodig is, en waar ze dat kan vinden. Maar, en dat realiseert Janneke zich terdege, het is een kwetsbaar evenwicht, en de situatie is fragiel. Want wat als Janneke of Rolf wegvalt? Wat als een van beiden tijdelijk uitgeschakeld is? Wat als het gezin het financieel niet meer kan dragen? Daarover denkt zij wel degelijk na, en maakt ze zich zorgen. Het gaat nog, maar voor hoelang?
En ze denkt niet alleen aan haar eigen situatie, maar ook aan die van anderen – die minder vaardig zijn dan zij, de weg niet weten en het hoofd niet boven water kunnen houden. Wat gebeurt er met mensen die wel zorg nodig hebben, maar het niet kunnen bereiken? Wat als er geen voorvechter is?
Janneke beëindigt haar verhaal met drie zinnen – en tegelijkertijd gaat het verhaal door, zolang de zorg niet verandert:
‘Mijn hart huilt voor alle mensen, groot en klein, die geen voorvechter hebben. Is er iemand die mee kan kijken? Het geheel kan overzien?’