‘Ik herken mezelf niet in de standaardtyperingen van een autist. Ik had daarom moeite om de diagnose te accepteren.’

Helen (45) heeft sinds 5 jaar de diagnose autisme. “Ik heb heel veel tijd in de spreekkamers van wel vijftien verschillende therapeuten doorgebracht. De oorzaak voor mijn steeds terugkerende depressies werd dan meestal teruggebracht naar de onverwerkte scheiding van mijn ouders. Ik voelde dat totaal niet maar dat zou ik dan hebben onderdrukt. Op mijn 40e kreeg ik echt een doodswens. Als kind dacht ik nooit ouder te worden dan 40 en toen ik bleef leven vond ik dat maar verwarrend. Bovendien trok ik het gewoon niet, die uitzichtloosheid van depressies die steeds maar terugkwamen. Ik raakte indertijd aan de praat met een dame die mij aanraadde me op autisme te laten testen omdat haar opviel dat ik zo gericht was op details. Mijn eerste reactie was dat ik haar voor gek verklaarde. Ik gaf communicatietrainingen in de hotelwereld en daar was ik behoorlijk succesvol in. Ik had dus van communicatie mijn vak gemaakt en dan zou daar dan ook mijn beperking liggen? Wel liep ik steeds vast met burn-out-achtige klachten en ik was sowieso vaak ziek zonder dat ik echt ongezond was.

Acceptatie

Het heeft wel een jaar geduurd voordat ik de diagnose kon accepteren en nog steeds vind ik het af en toe moeilijk. Ik zocht dan steeds naar bewijzen die het tegendeel zouden aantonen. Ik heb moeten leren me niet vast te denken in stereotyperingen van een autist, want daar herken ik mezelf niet in. Uiteindelijk zag ik dat het gewoon waar was. In de basis is autisme een informatieverwerkingsstoornis en dat is waar ik al die jaren onder geleden heb. Ik ben heel vaak, heel veel overprikkeld geweest en daar werd ik moe, somber en ziek van. Sinds ik heb geleerd mezelf af te schermen en te kaderen heb ik geen last meer van depressies. Er is veel meer rust in mijn leven. Ik vind het wel lastig om uit te vinden wat ik nog wel kan. Ik zit gedeeltelijk in de WIA en doe vrijwilligerswerk. Ik word verdrietig als ik ga nadenken over mijn toekomst, dus dat doe ik bij voorkeur niet. Ik zou er veel voor over hebben om niet afhankelijk te zijn van een uitkering.

Verschil tussen mannen en vrouwen

Het goede nieuws is dat ik net getrouwd ben en heel gelukkig in deze relatie. Ik heb mijn man leren kennen bij psycho-educatie (groep die mensen handvaten geeft om beter om te gaan met/meer begrip te hebben voor hun autisme) dus hij heeft ook autisme. Toch uit het zich bij ons heel verschillend en dat heeft voor een groot deel te maken dat ik vrouw ben en hij man. Via MEE en de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) geven wij presentaties als ervaringsdeskundigen en dan komt mijn communicatie-achtergrond goed van pas. Bij mannen is autisme vaak veel zichtbaarder omdat hun overprikkeling zich veelal uit in boosheid of afweer naar de buitenwereld. Bij ons vrouwen implodeert het, wij proberen koste wat kost toch aan allerlei verwachtingen te voldoen. Daar zijn wij vooral zelf de dupe van. Dat is ook de reden dat bij ons de diagnose vaak laat in ons leven wordt gesteld.

Schaamte voorbij

Ik ben nu zover dat ik geen schaamte meer voel. Ik zeg gewoon meteen dat ik autisme heb. Dan is dat maar duidelijk. Ik heb het jarenlang gecamoufleerd, maar dat doe ik niet meer. Door mijn openheid merk ik dat mensen dan vanzelf ook open breken en van alles over zichzelf beginnen te vertellen. Ook zijn ze vaak heel verbaasd. “Dat zou ik niet zeggen” krijg ik regelmatig als reactie. Alsof ik dat als compliment moet opvatten. Aan ons zie en merk je helemaal niks terwijl er een hele wereld van beperkingen achter schuil gaat. Ik vertel mijn publiek vaak het verhaal dat ik me zo goed voelde toen ik in een tijdje in Curaçao werkte. Ik viel daar op en was daar logischerwijs nogal anders, omdat ik wit was en Nederlandse gewoontes had. In Nederland heb ik me echter ook altijd een vreemde eend in de bijt gevoeld. Ik wist alleen niet waarom. In Curaçao had ik tenminste een duidelijke reden en daar voelde ik me heel goed bij.

Talent

Ik heb nu een coach die mij helpt bij het duiden van de wereld. Heel praktisch lopen we alle dingen af waar ik tegenaan loop. Met mensen omgaan is voor mij vaak vermoeiend als ik ze niet begrijp of ze praten heel hard of houden zich niet aan regels. Aan de andere kant: één van de redenen dat ik goed was in communicatietraining geven was dat ik alles zie: elk trillinkje van de mondhoek, elke spierspanning in iemand gezicht. Mensen dachten dan dat ik hen zo goed aanvoelde, maar ik voelde niets. Ik zag het gewoon. Dat is mijn talent en misschien dat ik daar nog eens iets mee ga doen.”

Tekst: Janet Kenbeek
Foto: privéfoto Helen