Bureaucratie in de zorg; meer mogelijkheden voor MEE nodig

Het gezin van moeder Janneke en vader Rolf uit Zoetermeer is geen doorsnee gezin. Twee van hun drie kinderen lijden aan een progressieve en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, en het derde kind is hoogbegaafd. Moeder Janneke zelf heeft fybromyalgie én osteoporose, waardoor ook zij kwetsbaar is.

De oudste twee kinderen, een meisje van 16 en een van 14, hebben beiden het Sanfilippo-syndroom. Het Sanfilippo-syndroom is een erfelijke stofwisselingsziekte die de verstandelijke en fysieke vermogens steeds verder aantast, waardoor de afhankelijkheid van zorg steeds groter wordt. De ziekte is progressief, en ongeneeslijk. De diagnose werd pas recent gesteld – want hoewel Janneke en Rolf hun ‘niet-pluis-gevoel’ bleven benoemen en benadrukten dat er volgens hen méér aan de hand was dan alleen een verstandelijke beperking, zagen de onderwijs- en zorgprofessionals dat anders. Toen er eind 2018 klinisch onderzoek werd uitgevoerd, volgde de – verpletterende – uitslag en een nieuwe zoektocht naar passende voorzieningen. Die zoektocht gaat niet van een leien dakje.

In Jannekes woorden: ‘We hebben te maken met een grote verscheidenheid aan trajecten, zorgplannen, behandelplannen met verschillende instanties, die niet of nauwelijks met elkaar overleggen en alleen zicht hebben op hun eigen stukje behandeling en/of zorg, en daardoor context en overzicht missen.

Het kost enorm veel tijd en energie om met alle verschillende instanties te praten, bellen, overleggen, afspreken, evalueren, afstemmen, instrueren, informeren, begeleiden, controleren en terugkoppelen; daar zijn we iedere week minstens 10 tot 12 uur aan kwijt. Dat betekent ook inkomensverlies, want die tijd kan niet worden besteed aan betaald werk. En dan praten we nog niet eens over de daadwerkelijke zorg die we leveren: 24-uurs zorg voor 2 van de 3 kinderen.
De betrokken instanties hanteren diverse systemen, vragen veelal dezelfde informatie, die steeds opnieuw moet worden ingeleverd en dat kan vaak niet digitaal. Zij trekken vaak conclusies op basis van één probleem, zonder de context te kennen of mee te nemen.

Deze onwenselijke en kwetsbare situatie duurt nu al lange tijd. Er is geen uitzicht op verbetering; de zorg in Nederland is nu eenmaal zo georganiseerd. Niet alleen de twee oudsten, de meiden, hebben zorg nodig, ook de jongste zoon heeft behoefte aan ondersteuning. Hij is hoogbegaafd. Ook dat is pas recent vastgesteld, en daarna volgde een heel proces van het zoeken naar de juiste vormen van onderwijs en begeleiding. Inmiddels heeft de 10-jarige de overstap gemaakt van regulier onderwijs naar een school waar speciale aandacht is voor zijn hoogbegaafdheid. Daar gaat het goed – gelukkig. Neemt niet weg dat er in het gezin waar zo veel te doen is voor zijn zussen, ook hij een plekje moet hebben. En dat het voor de ouders wenselijk is dat zij af en toe even ontlast worden van de zorg voor hun dochters, zodat er ook tijd en ruimte is voor hun zoon.

Wat er moet gebeuren om dit gezin op de rails te houden, is veel; van ambulante thuisbegeleiding tot medische controles, van fysiotherapie tot een plaatsje in een zorgboerderij. Sinds 2015 zijn twee onafhankelijk cliëntondersteuners van MEE hierbij betrokken. Zodat er altijd iemand is die meekijkt en het gezin begeleidt, en de juiste zorg kan inschakelen of daarbij bemiddelen. En dat scheelt een hoop tijd en frustratie. Janneke is blij met het werk dat MEE haar uit handen neemt:
‘MEE is een organisatie die een vrij compleet overzicht kan hebben, mits zij de ruimte en de middelen krijgt om kwetsbare burgers en hun begeleiders structureel te ondersteunen, daar waar nodig.’ Daarbij doet ze een belangrijke aanbeveling: ‘De overheid zou MEE meer mogelijkheden moeten geven om in te schatten wanneer langdurige begeleiding nodig is, dus wanneer de zorgbehoevende een voorvechter nodig heeft.’

Voorvechter

En die voorvechtersrol, daar gaat het om volgens Janneke. In haar gezin kan zij die rol vervullen. Ze is communicatief vaardig, ze heeft doorzettingsvermogen, ze kent de wereld van zorg en welzijn en laat zich niet afschepen. Zij kan als voorvechter strijden voor haar gezin. Zij weet wat er nodig is, en waar ze dat kan vinden. Maar, en dat realiseert Janneke zich terdege, het is een kwetsbaar evenwicht, en de situatie is fragiel. Want wat als Janneke of Rolf wegvalt? Wat als een van beiden tijdelijk uitgeschakeld is? Wat als het gezin het financieel niet meer kan dragen? Daarover denkt zij wel degelijk na, en maakt ze zich zorgen. Het gaat nog, maar voor hoelang?
En ze denkt niet alleen aan haar eigen situatie, maar ook aan die van anderen – die minder vaardig zijn dan zij, de weg niet weten en het hoofd niet boven water kunnen houden. Wat gebeurt er met mensen die wel zorg nodig hebben, maar het niet kunnen bereiken? Wat als er geen voorvechter is?
Janneke beëindigt haar verhaal met drie zinnen – en tegelijkertijd gaat het verhaal door, zolang de zorg niet verandert:
‘Mijn hart huilt voor alle mensen, groot en klein, die geen voorvechter hebben. Is er iemand die mee kan kijken? Het geheel kan overzien?’

Andy achter het vlees

‘Heb je er niet nog zo één voor me?’

Andy is in control dankzij leermeester en jobcoach

De keuken van restaurant De Gouden Leeuw in Voorschoten is enorm. Op drukke dagen staan er soms wel 35 mensen in te werken en lijkt het een chaos met het gekletter van de schalen en pannen, gesis van de pitten en het geschreeuw van de koks. Schijn bedriegt: het gaat er uitermate gestructureerd aan toe en dat moet ook. Niet voor niks is dit één van de grootste restaurants van Nederland en in het weekend is het vaak tot de laatste stoel bezet. De gasten komen zich rond eten aan de vele soorten voorgerechten en de ter plekke gebakken vis,- en vleesgerechten. Mensen lopen in groepjes langs de vitrines en bakplaatsen, kinderen rennen door de zaal.  Te midden  van deze hectiek staat Andy op zijn vaste plek achter de visvoorgerechten.  Hij kijkt alert om zich heen om steeds te zien waar en wat aangevuld moet worden. Hij voelt zich lichtelijk nerveus maar ‘in control’.

Mensen die wel eens in Parkoers komen kennen hem misschien nog wel: die bescheiden, vriendelijke, donkere jongen met een bril die in de keuken heerlijke  dingen voor ons maakte .  Hij is de eerste leerling die onder begeleiding van een leermeester is klaargestoomd voor het examen voor keukenassistent. Dit staat gelijk aan MBO 1 niveau  en Andy is in mei 2018 met vlag en wimpel geslaagd met een 9! Wat waren we trots op hem! Het succes straalde ook een beetje op ons af: op de leermeester voor wie het ook zijn eerste traject was, op Janneke die alles coördineert wat betreft de leerlingen bij Parkoers en op mij; Andy was en is mijn allereerste jobcoachklant.  Hij was mijn ‘oefenmateriaal’ tijdens de opleiding  jobcoach . Zelden heb ik eerder iemand ontmoet die  zo’n passie voor zijn vak had. Bijna smeekte hij de kok om bepaalde zoetigheden te mogen maken en in zijn vrije tijd keek hij veel naar 24kitchen om weer inspiratie op te doen. Onze voornaamste zorg was zijn niet al te grote weerbaarheid; we hebben diverse situaties meegemaakt dat hij niet of slecht zijn grenzen stelde met alle gevolgen van dien.  Dit was dan ook mijn voornaamste coachingsdoel.

Andy kijkt intussen verder dan zijn eigen hoekje en let ook op de haringkar, de vleesvoorgerechten en moet er ook nog biefstuk gehaald worden of zalm? Heeft de man van de wok alles wat hij nodig heeft om continu door te wokken vanavond? Zijn volgende doel is leren vlees bakken. Van de chef-kok mag hij dat uitproberen op de wat rustiger dagen. Maar zelfs rustige dagen zijn bij de Gouden Leeuw nooit heel rustig; er staat al gauw een heel groepje te wachten op een biefstukje of varkenshaasje. Zie dan nog maar eens zonder al teveel stress snel maar toch een perfect gebakken stukje vlees af te leveren aan de kritische gasten. Andy lukt het heel aardig en hij vindt het geweldig om te doen. Van hem leer ik nu hoe je weet of je biefstukje rare of medium is zonder hem door te snijden.

“Heb je er niet nog zo één voor me?” vroeg de chef-kok onlangs aan me.

Janet Kenbeek
Integrale jobcoach

Meer informatie over onze integrale jobcoaching

 

In verwachting van het onverwachte

Een MEE-verhaal over kinderwens, zwangerschap en ouderschap

Wilfred en Jennifer waren, net als veel andere stellen gelukkig getrouwd. Hadden beiden een stabiele baan, een huis gekocht, en zowel financiën als administratie waren netjes in orde. Een goede uitgangspositie voor gezinsuitbreiding. Zowel Wilfred als Jennifer hadden in hun jeugd speciaal onderwijs gevolgd. Vanwege de behoefte aan extra ondersteuning en veel duidelijkheid en structuur, waren ze vanuit daar doorgestroomd naar een sociale werkplaats. Toen Jennifer zwanger bleek, verwees de maatschappelijk werker van de sociale werkplaats de aankomende ouders naar MEE om te onderzoeken of ze in de opvoeding ook extra ondersteuning nodig zouden hebben.

Zo kwamen de MEE-consulenten Jantine en Dunja in contact met Wilfred en Jennifer. ‘Toen Wilfred en Jennifer bij ons werden aangemeld, was Jennifer al ruim zeven maanden in verwachting. We gingen bij hen thuis op bezoek en spraken met hen over het ouderschap. De babykamer was volledig ingericht en alle praktische voorbereidingen voor de baby waren helemaal op orde. In het gesprek werd snel duidelijk dat de aanstaande ouders nauwelijks wisten wat een baby aan verzorging nodig zou hebben’, vertelt Jantine. Om goed te weten te komen wat de komende ouders aan zouden kunnen, wat hen beweegt, wat hen motiveert en bij wie ze terechtkunnen met hun vragen, kortom om goed in kaart te brengen wat de krachten en de risico’s zijn, werd in overleg met de gedragsdeskundige afgesproken om het verantwoord ouderschapstraject te starten. Dit traject bestaat uit een psychologisch onderzoek, het in kaart brengen van het netwerk en de ‘kinderwenskoffer’. Aan de hand hiervan wordt met de ouders besproken wat er allemaal kan gaan veranderen als er een kind komt. Ook het oefenen met een oefenpop maakt deel uit van het traject.

Oefenpop Priscilla
En zo mocht oefenpop Priscilla komen logeren; de oefenpop waarmee cliënten “ervaringsgericht kunnen zorgen voor een simulatiebaby”. Een pop die zo is geprogrammeerd dat ie, net als een echte baby, op onverwachte momenten door te huilen om verzorging vraagt. Ook midden in de nacht. De oefenpop kan na afloop worden ‘uitgelezen’, zodat consulenten kunnen zien hoe de cliënt reageert en/of handelt. Dunja, de consulent die gespecialiseerd is in ‘kinderwens en verantwoord ouderschap’ herinnert het zich goed: ‘Alleen al de uitleg over hoe je voor de oefenpop zorgt, duurde bijna twee keer zo lang als normaal. De instructie dvd bekijken, situaties laten bedenken, oefenen, voordoen en plaatjes laten zien en meegeven, we hebben alles de revue laten passeren.’
De aanstaande ouders zouden voor een periode van vier dagen voor oefenpop Priscilla zorgen, maar een dag eerder dan gepland kwam de vraag of Priscilla kon worden opgehaald. De ouders vonden het moeilijk aan de zorgvraag van de oefenpop te voldoen. Wilfred gaf aan dat hij het lastig vond de oefenpop vast te houden. Dat bleek ook uit de meldingen die de consulenten in het systeem tevoorschijn zagen komen: ‘shaken baby’ en ‘insufficient head support’.

‘Ik verwacht het onverwachte’
Uit het psychologisch onderzoek van Jennifer bleek dat haar IQ rond de 50 lag. Wilfreds IQ was hoger, rond de 85, maar vanwege zijn enorme drang naar structuur waren er sterke vermoedens van autisme. Om krachten en zorgen rondom het aanstaande gezinnetje met het netwerk te delen, organiseerden de twee consulenten een familienetwerkberaad. De krachten: de aanstaande ouders staan open voor hulp, de opa’s en oma’s wilden helpen, alle babyspullen waren in huis, kinderopvang en de oppas waren geregeld. Kortom: aan alle praktische zaken was gedacht. Er waren ook zorgen: de naaste familie leek niet te beseffen hoeveel ondersteuning Wilfred en Jennifer nodig zouden hebben bij het verzorgen van hun kindje. Wilfred had ook zijn eigen zorgen. Jantine: ‘Hij zei letterlijk dat hij bang was dat er te veel op zijn schouders terecht zou komen.’ Daar moesten dus afspraken over worden gemaakt. Duidelijk, kort en simpel, op het niveau van de cliënten, maar vooral ook in goed overleg met hen, zodat ze zich er ook écht aan zouden houden. Het netwerkoverleg maakte duidelijk dat MEE zich veel meer zorgen maakte dan de aanstaande ouders en het netwerk: ‘Toen we bespraken hoe Wilfred en Jennifer om zouden gaan met situaties met de baby die je niet kunt inplannen, had Wilfred de perfecte oplossing: ‘Ik verwacht het onverwachte’. Zou dat genoeg zijn om om te kunnen gaan met alles wat een baby met zich meebrengt?

De échte baby: Wendy
Wilfred en Jennifer werden meteen goed op de proef gesteld toen de echte baby zich aandiende. Jennifer was een week over datum en daarom besloot de verloskundige haar te strippen. Daarna mochten ze weer naar huis, in tegenstelling tot wat ze hadden verwacht. Thuis kwamen de weeën op gang, waarna de aanstaande ouders halsoverkop met de tram naar het ziekenhuis moesten. De bevalling ging relatief soepel, maar leverde natuurlijk wel een behoorlijke dosis stress op. En dat werd niet minder toen ze eenmaal, met baby Wendy, weer thuis waren. Dat concludeerde ook de kraamzorg die maximaal werd ingezet. Veilig en goed zorgen voor baby Wendy was moeilijk en er waren meer onverwachte zaken dan het stel aankon. Jantine en Dunja hielden het nauwlettend in de gaten. Toen het kindje na een week een paar blauwe plekken had, waarvan de ouders niet konden zeggen hoe ze die had opgelopen, gingen de consulenten met ouders en baby naar een letselschade-arts in het ziekenhuis. Die stelde officieel vast dat er geen sprake was van lichamelijke mishandeling. Toen was wel duidelijk dat er extra ondersteuning moest komen, om Wendy’s veiligheid te blijven garanderen. Daar gingen Jantine en Dunja mét Wilfred en Jennifer mee aan de slag.

Richting een oplossing
Samen met de jonge ouders zochten Dunja en Jantine naar een goede oplossing. Ze kwamen daarbij uit op beide oma’s: baby Wendy zou de helft van de week naar oma van vaders kant gaan, terwijl oma van moeders kant de andere helft van de week in kwam wonen bij het gezin. Zo was er 24/7 extra zorg. De consulenten van MEE organiseerden extra ondersteuning via Ipse De Bruggen, waar gewerkt wordt met de Pinkies-behandelmethode. De professionals van Pinkies bouwen aan een stabiele en veilige ouder-kindrelatie bij cliënten met een (licht-)verstandelijke beperking. Ook zij kwamen al snel tot de conclusie dat er (te) weinig lerend vermogen bij de ouders aanwezig was om baby Wendy op een gezonde en veilige manier te laten opgroeien. Het lukte de ouders niet aan te sluiten bij en vooral ook te begrijpen wat Wendy nodig had. Extra ondersteuning van Pinkies bood geen soelaas. Er moest een structurele oplossing komen. Een pleeggezin binnen het eigen netwerk bleek niet te realiseren. Daarom stelden Jantine en Dunja voor, in overleg met ouders en grootouders, voort te bouwen op de reeds gemaakte afspraken en de rol van oma van vaders kant te versterken. Zij woonde dichtbij bij, had alle voorzieningen voor de baby al in huis, en het kindje was er gewend. Aldus geschiedde. Iedere dag na het werk kwam Wilfred met Jennifer eten bij zijn ouders, en konden zij onder toeziend oog van oma een deel van de zorg geven: Wendy te eten geven, in bad doen en naar bed brengen. Zo konden ze toch een aandeel naar vermogen leveren in de zorg voor hun kind.

Eind goed, al goed
De consulenten van MEE konden zich eindelijk terugtrekken uit het gezin; na anderhalf jaar van meedenken, mee begeleiden, mee coördineren, checken en mee regelen. Hoewel de oplossingen die beide consulenten aandroegen niet altijd meteen met enthousiasme werden ontvangen door Wilfred en Jennifer, lukte het Jantine en Dunja toch telkens weer om hen mee te krijgen. Juist door met de cliënten te overleggen, door náást hen te staan, in plaats van de regie over te nemen, waren ze aangekomen bij het punt waarop hun taak erop zat. Ze droegen de zorg over aan de gezinscoach van het CJG. Door dit intensieve traject hebben ze hun missie vervuld: bijdragen aan de mogelijkheden voor ook déze ouders om op een verantwoorde manier ouder te zijn. Met de veiligheid en gezondheid van het kind als allerbelangrijkste.

Bij de evaluatie een paar maanden later zei vader Wilfred: ‘Wij zien nu in dat Wendy pas bij ons kan logeren, als zij zelf kan zien wat veilig is voor haar.’

NB Om de privacy van de cliënten te waarborgen, zijn de namen gefungeerd en sommige details aangepast dan wel weggelatenDe foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene(n).

 

Paula met haar hondje

‘Hulp krijgen van mensen die je niet eens kent, dat is zo mooi’

Paula van Middendorp lijdt aan de terminale ziekte ALS. Haar grootste wens is om van haar laatste jaren te genieten in haar eigen tuin. Zelf kan ze hem niet opknappen. Haagse vrijwilligers schieten nu te hulp.

Paula barst in tranen uit zodra ze de deur opent voor de Haagse Helpers. De vrijwilligers komen de overwoekerde tuin achter haar woning in de Schilderswijk opknappen. De 32-jarige Haagse kan dat niet zelf. “Ik heb al mijn hele leven pijn”, vertelt ze geëmotioneerd. “Een paar maanden geleden heb ik te horen gekregen dat ik nog drie tot vijf jaar te leven heb.” Ze lijdt aan ALS, een zeer progressieve zenuwaandoening die leidt tot spierzwakte en verlamming. “Als je je beseft dat je niet zo lang meer hebt, dan wil je alleen nog leuke dingen doen. Buiten zijn bijvoorbeeld. Het huis uitkomen gaat moeizaam, maar ik zou zo graag in de zon in mijn tuin zitten.”

Brandnetels
Metershoge brandnetels en struiken maken de tuin van Paula nu nog onbegaanbaar. “Je zou het niet zeggen, maar hij is twaalf meter lang”, vertelt ze. Zelf is ze nog nooit zo diep de tuin in geweest. Toen ze de sociale huurwoning vier jaar geleden met urgentie kreeg toegewezen, was er al geen doorkomen meer aan. “Ik heb twintig euro per week om van te leven, dan blijft er geen geld over om een tuinman in te schakelen. Ik heb jarenlang hulp gezocht, maar zonder succes.”
Daar kwam verandering in toen MEE een facebook-bericht van Paula ontving. MEE schakelde daarop Den Haag Doet Burenhulp in (beiden onderdeel van Xtra). “Paula moest gewoon geholpen worden, dus hebben wij dit opgepakt”, stelt coördinator Burenhulp Alissa Ramaker. “Normaal gesproken krijgen we kleinere hulpvragen, voor het ophangen van een lampje of het installeren van de computer. Wij brengen buren dan met elkaar in contact, zodat ze elkaar kunnen helpen en beter leren kennen. Dit is wel de grootste klus die we ooit aan de hand hebben gehad. Daarom hebben we samenwerking gezocht met andere organisaties in de buurt.”

Studenten
Klusschool De Einder heeft gereedschap aangeschaft en gebracht, zodat De Haagse Helpers aan de slag kunnen in de tuin van Paula. “We zijn een jongerenorganisatie van in totaal zo’n zestig studenten, veelal van de Haagse Hogeschool, die iets voor een ander willen betekenen, legt ambassadeur Niccolo Seffelaar uit. Met een heggenschaar gaat hij ondertussen een dikke tak te lijf. Het zweet staat op zijn voorhoofd. “We willen op elke mogelijke manier helpen: sociaal en praktisch, eenmalig en structureel. Zo bakken we bijvoorbeeld elke maand pannenkoeken voor eenzame ouderen. We hebben ook al wel tuinklussen gedaan, maar nog niet eerder van dit formaat.”
Het werk in deze tuin zal niet in een middag gedaan zijn. Alle groen moet gerooid en afgevoerd, tegels aangevoerd en gelegd. “Dan kan ik er met mijn rolstoel in”, legt Paula uit. “Bovendien, een groene tuin onderhouden, laten we eerlijk zijn: dat lukt me niet. Ik kan misschien nog net bloemen water geven.“ Alissa Ramaker besluit daarop te gaan proberen aan mooie bloempotten te komen, “om de tuin een beetje leuk af te maken”. Maar zover is het nog niet. “Ik denk dat we wel een keer of zeven moeten terugkomen.”
“Geen probleem”, vinden de vier Haagse Helpers die vandaag alles op alles zetten. “Lachen toch”, zegt Martijn. “Ik vind dit leuk om te doen. Als ik mijn tijd kan investeren in iets wat een ander helpt en ik vind het zelf nog gezellig ook, waarom dan niet?” Annemijn ziet eveneens de voordelen van het vrijwilligerswerk: “Ik woon nog niet zo lang in Den Haag. Op deze manier leer ik mensen kennen.”

Hulp
Paula hoopt de vrijwilligers binnenkort op een biertje te kunnen trakteren in haar nieuwe tuin. “Nou zit ik alweer te huilen”, roept ze uit. “Als je je hele leven alles alleen hebt moeten doen en dan krijg je een keer hulp, van mensen die je niet eens kent, dan is dat zo mooi.”
Den Haag Doet Burenhulp werd dit jaar al ruim zeshonderd keer om hulp gevraagd. “De Schilderswijk is de wijk die de meeste aandacht vereist”, aldus Ramaker. “Hier wonen gelukkig ook veel mensen die willen helpen. En we kunnen klusschool De Einder en de Haagse Helpers inzetten. We willen graag laten zien wat deze hulp betekent. Dat kan ook weer anderen in beweging brengen.”

Kunt u hulp gebruiken voor een kleine klus en voor korte periode? Zoekt u gezelschap of staat u graag klaar voor anderen? Dan bent u bij Den Haag Doet Burenhulp aan het goede adres: www.denhaagdoet.nl/burenhulp

Sophia onderweg met MEE

Sophia werd bij MEE aangemeld. Sophia, een 21-jarig meisje die na het beëindigen van de ZMLK school al drie jaar thuis zat. (ZMLK is een onderwijsvorm gericht op zeer moeilijk lerende kinderen, kinderen met een verstandelijke handicap of ernstige leerproblemen.) Sophia zorgde voor haar zusjes en had verder geen contacten of bezigheden buitenshuis. Een erg lief, kwetsbaar meisje, dat erg onzeker was. Sophia had het gevoel dat zij niets kon.

De MEE consulent regelde dat Sophia op korte termijn geplaatst werd bij de ‘Zelfstandigheid Academie’ van Ipse de Bruggen: Een programma gericht op het vergroten van zelfstandigheid en zelfvertrouwen. Sophia zelf stond hier voor open en wilde dit programma graag volgen. Er bleek alleen een probleem met vervoer te zijn. Sophia durfde namelijk niet alleen te reizen. Als zij af en toe met het openbaar vervoer reisde, deed zij dat altijd met een van haar jongere zusjes die cognitief hoger functioneren.

MEE Op Weg werd ingeschakeld. Na een goede informatie uitwisseling tussen de consulent en de coördinator van MEE Op Weg, regelde de coördinator met spoed een trainster. Deze jonge studente, 2e jaar HBO Sociaal Pedagogische Hulpverlening) en Sophia hadden meteen een klik met elkaar.

Na hun kennismaking werd snel gestart met de basistraining. Al snel werd duidelijk dat Sophia de basis vaardigheden om te reizen met het openbaar snel oppikte. Omdat Sophia  sociaal emotioneel kwetsbaar is, werd in de training veel aandacht besteed aan het gebruik van de telefoon: welke hulplijnen zijn er, wat moet je doen bij een aanpassing van tijden in het openbaar vervoer, wat is de beste manier om hulp te vragen aan een vreemde in een moeilijke situatie en hoe ga je om met negatieve opmerkingen van vreemden.

Tijdens de training werd ook geleerd om de app ‘9292’ te gebruiken. Ook dit onderdeel pakte Sophia boven verwachting goed en snel op. Zij sloot de training goed af en ontving een diploma. Daar was Sophia erg trots op!

Sophia volgde een korte periode de ‘Zelfstandigheid Academie’. Zij liep tijdens dit programma tegen veel situaties aan die ze niet prettig vond. Sophia nam zelf contact op met de consulent en gaf aan dat zij zich niet op haar plek voelde. Ze vertelde dat zij graag zelf de volgende stappen in haar leven wilde gaan regelen. Ze vroeg of zij contact kon opnemen met de consulent als zij ergens tegenaan zou lopen.

Zowel de consulent als de coördinator van MEE Op Weg waren stomverbaasd dat dit onzekere en kwetsbare meisje na deelname aan de training blijkbaar zoveel meer zelfvertrouwen had gekregen. En dat zij zelf beslissingen kon en wilde nemen.

MEE Op Weg: Een weg naar persoonlijk succes!

Nb: het verhaal is waar gebeurd. In het kader van de privacy is de naam  gefingeerd. Het beeld hoort niet bij de reële situatie. 

Wat is MEE op Weg?

Veel mensen met een beperking reizen al vanaf jonge leeftijd met het ‘speciaal’ vervoer naar school, een vrijetijdsbesteding of naar andere voorzieningen. Het reizen met ‘het busje’ of met de taxi is vaak vanzelfsprekend geworden. De deelnemers die via MEE op Weg zelfstandig hebben leren reizen, zijn minder afhankelijk van de hulp van anderen en van de taxibus. Zij kunnen zelf reizen naar de plek waar ze naar toe willen en hun bereik is groter geworden.

Voor wie is MEE op Weg bedoeld?

Het project is voor iedereen vanaf 12 jaar met een beperking die zelfstandig wil leren reizen. Het kan iemand zijn met een lichamelijke of verstandelijke beperking, autisme, chronische ziekte of niet-aangeboren hersenletsel.

Bent u geïnspireerd door MEE op Weg en wilt u meer informatie? Neem dan contact op via 088 775 2000.

Eén vraag, meerdere problemen

Anya is op zoek naar een school voor speciaal onderwijs voor haar oudste zoon Milo (8). Hij heeft ADHD en autisme en is op zijn huidige school niet op zijn plek. Hij vindt er geen aansluiting bij zijn klasgenoten, hij wordt gepest, loopt didactisch achter en is snel in paniek. In een aangepaste omgeving zou Milo beter tot zijn recht komen, zo is besloten op zijn huidige (reguliere) school. Anya is het hier mee eens. De vraag voor een passende onderwijsplek komt terecht bij Marlise, cliëntondersteuner van MEE in een wijkteam.

Marlise: ‘Anya is een enthousiaste jonge moeder en doet alles voor haar twee zoons. Milo’s broertje Joost is bijna drie en heeft Downsyndroom. Als casusregisseur kijk ik niet alleen naar de vraag over de onderwijsplek voor Milo, maar ook naar andere vragen of problemen die spelen binnen een gezin. Om te beginnen gaan we op zoek naar een geschikte school. Die is al snel gevonden en Milo wordt hier ingeschreven. Ik geef Anya wat opvoedondersteuning om haar te helpen nog beter om te gaan met haar zoon met autisme. Dan gaan we aan de slag met de financiële problemen van het gezin.

Anya en haar twee zoons komen rond van een bijstandsuitkering. De intensieve zorg die haar twee kinderen nodig hebben heeft zij nog niet kunnen combineren met een baan. Ik breng Anya in contact met een schuldhulpmaatje, een vrijwilliger die samen met haar gaat kijken hoe zij van haar schulden afkomt. Ook laat ik het gezin kennis maken met de voedsel- en kledingbank. Omdat Joost bijna drie jaar wordt en Downsyndroom heeft, heeft Anya binnenkort recht op dubbele kinderbijslag voor hem. Ik leg Anya uit hoe ze dit kan aanvragen, en ze gaat hiermee zelf aan de slag.

Joost gaat sinds kort twee dagdelen naar een peuterspeelzaal om in contact te komen met andere kinderen. Anya wil voor Joost het liefst een reguliere speelzaal, maar al snel blijkt dat dit geen geschikte plek is voor hem. Hij praat er niet, zit stil in een hoekje en loopt achter in zijn ontwikkeling. Ik praat hierover met Anya, zij vindt het een grote stap om Joost naar een speciaal kinderdagverblijf te brengen. Het liefst wil ze dat hij zo gewoon mogelijk mee kan doen en ook in aanraking komt met kinderen zonder beperking. Er blijkt in de buurt een perfecte oplossing voor Joost te zijn. Een groep, speciaal voor kinderen met meervoudige beperkingen, die samenwerkt met regulier basisonderwijs en een reguliere peuterspeelzaal. Zij zorgen voor dagelijks contact tussen kinderen met en zonder (ernstig) meervoudige beperkingen. Binnen deze groep krijgt Joost ontwikkelingsgerichte activiteiten aangeboden en gespecialiseerde begeleiding om zich optimaal te ontwikkelen. Joost heeft zijn draai hier al snel gevonden. Er valt een enorme last van Anya’s schouders. Haar beide zoons zitten op een goede plek. Aan haar financiële problemen wordt gewerkt. Met een goed gevoel gaat zij de toekomst tegemoet.

Marlise, cliëntondersteuner van MEE
De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene