Verhuizen over de gemeentegrens
Bas werd aan mij overgedragen door het Jeugd en Gezinsteam omdat hij 18 werd. Bas lijkt een gemiddelde intelligentie te hebben als je naar zijn IQ score kijkt. Maar door zijn autisme functioneert hij in werkelijkheid op een veel lager niveau.
Bas zat op het Mbo maar kwam vaak totaal overprikkeld thuis. Hij vroeg continue aandacht van ouders en zusje en zijn moeder werd vaak volledig door hem geclaimd. De moeder van Bas heeft een lichamelijke beperking en ze raakte hierdoor overbelast. Er kwam een steeds grotere druk op het gezin te staan, inclusief Bas zelf. Soms was de overprikkeling zo heftig dat hij helemaal in elkaar kroop onder zijn bureau. Naar school gaan bleek niet meer haalbaar en Bas is toen gestopt bij het Mbo.
Toen er vanuit het logeerhuis, waar Bas in het weekend komt, een wooninitiatief gestart werd, leek dit een gouden kans. Maar er was een Wlz-indicatie voor nodig en met alleen een diagnose autisme kom je hiervoor niet in aanmerking. Na overleg met het wooninitiatief mocht Bas daar ook komen wonen met een PGB voor beschermd wonen.
Maar dit bleek makkelijker gezegd dan gedaan. Omdat er ook een gemeenschappelijke ruimte zou komen moest Bas meebetalen aan de huur en bijkomende kosten hiervan. In hoeverre mocht Bas dit vanuit zijn PGB doen? En wat mogen zijn ouders wel en niet bijdragen? Zijn ouders waren bereid deze kosten zelf te betalen. Maar dan zag de gemeente dit weer als inkomen en zou Bas gekort worden op zijn uitkering. Met als gevolg dat Bas niet genoeg inkomen zou hebben om de woning te kunnen betalen.
De ouders van Bas hebben toen contact opgenomen met de wethouder, omdat er door verschillende gemeenten moest worden samengewerkt om tot een oplossing te komen. Ik heb voor Bas een Wajong aangevraagd, waardoor hij financieel sterker kwam te staan. Hiermee leek alles geregeld en kon ik met een gerust hart op vakantie.
Toen ik terug kwam van vakantie had ik een bericht van vader. Hij had het wooninitiatief afgezegd, omdat het niet lukte om tot een zorgovereenkomst te komen met de sociale verzekeringsbank (SVB).
Ik had er geen vrede mee en vond dat dit niet kon gebeuren. Iedereen die de situatie kende vond het belangrijk voor Bas en het gezin dat hij daar zou gaan wonen. Ik heb toen contact opgenomen met de ouders, de SVB en het wooninitiatief. Samen met de SVB en de ondersteuning van onze eigen juridische dienst is er alsnog een zorgovereenkomst tot stand gekomen.
Steeds dachten we dat we het plaatje rond hadden en elke keer liepen we toch weer tegen een regel of instantie aan. Na bijna een jaar was de puzzel eindelijk compleet. Het was fijn dat er in deze ingewikkelde casus steeds een soepele samenwerking was met het sociaal team in Oegstgeest en met MEE.
Onlangs ontving ik een brief van vader. Bas woont sinds begin dit jaar in het wooninitiatief en heeft het er erg naar zijn zin. Hij gaat naar de plaatselijke kringloopwinkel waar hij computers opknapt voor de verkoop. Zo maakt hij mooi gebruik van zijn talent en kan hij doen wat hij leuk vindt en aankan. En voor zijn ouders en zusje is er meer rust en ruimte. Vader schreef: “Kortom; een succesverhaal voor Bas en ons gezin. Door jouw vasthoudendheid en geloof in de goede afloop is het uiteindelijk toch gelukt om Bas beschermd te laten wonen. Onze dankbaarheid en waardering is groot.”
Een consulent van MEE
Niets meer te wensen
Ik schrok toen ik Charelle (25) voor de eerste keer ontmoette bij haar ouders thuis. Ze wilde graag in het traject van Onbeperkt Talent. Natuurlijk wist ik dat ze in een rolstoel zat maar dat ze zo beperkt was had ik niet begrepen. Ze had heel veel hulp nodig bij het aankleden, wassen, toiletbezoek, etc. Behalve haar benen kon ze ook haar handen niet goed gebruiken door de Cerebrale Parese die een hele hoge spierspanning en spasmen veroorzaakt. Bovenal trof ik echter een frisse jonge meid die vastbesloten was wat van haar leven te maken. Met veel doorzettingsvermogen en wilskracht was het haar gelukt om twee jaar van de MBO opleiding Evenementen&organisatie te doen. Door een zware operatie met een lang revalidatie-traject kon ze deze opleiding helaas niet afmaken. Inmiddels weer hersteld wilde ze iets gaan betekenen in de maatschappij en niet alleen maar leuke dingen doen en leven van haar Wajong uitkering. Het liefst betaald werk vanwege het gevoel dat ze dan écht meetelde.
Tijdens het eerste gesprek bleek dat haar moeder met ernstige gezondheidsklachten kampte en daardoor nog nauwelijks de zorg voor haar dochter aankon. Charelle’s wens om zelfstandig te wonen werd daardoor een stuk urgenter: de zorgdruk voor haar vader (met behoorlijke hartklachten) werd te groot en bovendien was ze er aan toe. Duidelijk werd dat dit eerst moest gebeuren voordat we aan de slag konden met haar werkwens.
“Mijn ouders hadden me er op voorbereid dat ik in een zorginstelling zou komen te wonen. Ik zag daar enorm tegenop: dat ik dan niet eens zelf zou mogen uitmaken hoe laat ik naar bed ga en hoe laat ik wilde opstaan. Alles zou vast staan, ik had daarbij het beeld van een soort verpleegtehuis. Ik ben heel beschermd opgevoed en mijn ouders hebben altijd alles voor mij gedaan. Als kind had ik zelfs nooit zo’n besef van mijn beperkingen, dat kwam pas later in de puberteit. Mijn krap een jaar oudere broer begon uit te gaan en steeds meer zijn eigen gang te gaan en dat zat er voor mij niet in. Ik zou altijd afhankelijk blijven van anderen. Toen ontdekte ik de zogenaamde Fokuswoningen en heb me daarvoor ingeschreven. Mijn vader was bang dat ik het niet aan zou kunnen want er is wel hulp op afroep maar je moet veel zelf regelen en doen en ik was niet veel gewend.”
Een paar maanden later kreeg Charelle de kans te verhuizen naar een Fokuswoning in Zoetermeer en die kans greep ze. De eerste paar keer dat ik haar daar bezocht was ze bezig haar eigen leven in te richten en te wennen aan haar zelfstandigheid. Ze was iedere dag fulltime bezig met het zelf boodschappen doen, zelf zaken regelen en zelf aangeven wanneer ze welke zorg nodig had.
“Er ging een wereld voor me open. Alleen al het zelf boodschappen doen was een hele ontdekkingstocht. Ik had nog nooit een boodschap gedaan! Nu heb ik ontdekt dat ik met mijn rechterhand de boodschappen nét op de band kan leggen dus dat ik van te voren goed moet kijken welke kassa ik neem. In het begin was ik zo blij en trots dat het gelukt was. Ik heb nu zelf verzekeringen afgesloten en regel zelf mijn financiën. Daardoor heb ik overzicht en dat geeft een goed gevoel. Ook reis ik nu zelfstandig naar allerlei bestemmingen met het OV. Toen ik thuis woonde bracht mijn vader mij overal naar toe met een aangepaste auto maar die heeft hij nu verkocht. Soms ben ik bang om te verdwalen want ik heb totaal geen richtinggevoel (ook een gevolg van de hersenbeschadiging) maar bij zelfstandigheid hoort ook dat ik soms hulp moet vragen en accepteren. Laatst heb ik zelfstandig een recept opgehaald bij de apotheek. Ja nou en? Denkt iedereen natuurlijk, maar voor mij is dat heel bijzonder. Ik had dit nog nooit gedaan. Ik heb een selfie gestuurd vanuit de apotheek naar mijn vader. Ik ben dan zo blij met weer een mijlpaal!”
Een aantal maanden later, net toen Charelle een beetje gesetteld raakte kreeg ze een tweede gouden kans. Mij kwam via via ter ore dat stichting Voorall (Haagse belangenorganisatie voor mensen met een beperking) een betaalde kracht zocht voor coördinerende werkzaamheden. Ik dacht toen meteen aan Charelle want ze deed ook al af en toe vrijwilligerswerk daar. Na wat gesprekken mocht ze het gaan proberen. Helaas was er ook een domper: als ze betaald werk zou gaan doen kwam ze in een andere Wajong regeling en dat betekende 5% minder uitkering en minder zekerheid.
“Ik baalde echt heel erg. Voor mij is 5% minder echt een punt want ik heb al niet veel te besteden. Als ik het werk toch niet aan zou kunnen of het houdt op dan krijg ik minder geld en ben mijn zekerheid kwijt. Raar, dat het UWV dat zo geregeld heeft. Uiteindelijk heb ik me er bij neergelegd en heb ik in samenspraak met Voorall besloten het als vrijwilliger te gaan doen”
Nu heeft ze er vrede mee dat haar functie als coördinator bij Onbeperkt Haags niet rechtstreeks betaald wordt. Want ze is wel nodig en dat gevoel heeft Charelle weer nodig (en wie niet?). Ze organiseert en faciliteert de overleggen, onderhoudt de externe contacten en houdt de sociale media bij. Onlangs was ze als gastspreker uitgenodigd bij de Haagse Hogeschool.
“Dan vertel ik dat elke ochtend wel zo’n twee uur nodig heb voor dat ik klaar ben om de deur uit te gaan. Eerst moeten ze mij uit bed takelen en dan wordt ik onder de douche gezet. Daarna moet ik terug het bed op zodat ze mijn kleren aan kunnen trekken. Dat is niet makkelijk want mijn lichaam werkt niet zo mee. Eerst zijn ze heel verbaasd en dan beginnen ze wel te begrijpen waarom alles zoveel tijd kost bij mij.”
Als ze daarna nog een uur moet reizen naar haar werkplek en ook weer een uur terug zal het niemand verbazen dat Charelle na een halve dag werken heel moe is.
“Heerlijk om dan thuis lekker te netflixen en niets meer te hoeven. Ik kan daar zo van genieten nu ik me nuttig voel en ik een functie heb in de maatschappij. Anderen zeggen dan wel eens: wat zou je je toch druk maken je krijgt toch wel je geld. Maar dit is voor mij zo belangrijk. Ik ben nu ook tevreden met wat ik heb. Ik was laatst een dagje uit naar Scheveningen met mijn buurman. Zelf geregeld en georganiseerd. Ik realiseerde dat ik meer niet nodig heb: mijn eigen plekje, m’n werk en af en toe zo’n dagje. Dan heb ik niets meer te wensen in mijn leven.”
Janet Kenbeek
Naschrift: “Het genoemde project ‘ Onbewerkt Talent’ is inmiddels gestopt omdat het een tijdelijke financiering had vanuit een fonds.”
Bureaucratie in de zorg; meer mogelijkheden voor MEE nodig
Het gezin van moeder Janneke en vader Rolf uit Zoetermeer is geen doorsnee gezin. Twee van hun drie kinderen lijden aan een progressieve en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, en het derde kind is hoogbegaafd. Moeder Janneke zelf heeft fybromyalgie én osteoporose, waardoor ook zij kwetsbaar is.
De oudste twee kinderen, een meisje van 16 en een van 14, hebben beiden het Sanfilippo-syndroom. Het Sanfilippo-syndroom is een erfelijke stofwisselingsziekte die de verstandelijke en fysieke vermogens steeds verder aantast, waardoor de afhankelijkheid van zorg steeds groter wordt. De ziekte is progressief, en ongeneeslijk. De diagnose werd pas recent gesteld – want hoewel Janneke en Rolf hun ‘niet-pluis-gevoel’ bleven benoemen en benadrukten dat er volgens hen méér aan de hand was dan alleen een verstandelijke beperking, zagen de onderwijs- en zorgprofessionals dat anders. Toen er eind 2018 klinisch onderzoek werd uitgevoerd, volgde de – verpletterende – uitslag en een nieuwe zoektocht naar passende voorzieningen. Die zoektocht gaat niet van een leien dakje.
In Jannekes woorden: ‘We hebben te maken met een grote verscheidenheid aan trajecten, zorgplannen, behandelplannen met verschillende instanties, die niet of nauwelijks met elkaar overleggen en alleen zicht hebben op hun eigen stukje behandeling en/of zorg, en daardoor context en overzicht missen.
Het kost enorm veel tijd en energie om met alle verschillende instanties te praten, bellen, overleggen, afspreken, evalueren, afstemmen, instrueren, informeren, begeleiden, controleren en terugkoppelen; daar zijn we iedere week minstens 10 tot 12 uur aan kwijt. Dat betekent ook inkomensverlies, want die tijd kan niet worden besteed aan betaald werk. En dan praten we nog niet eens over de daadwerkelijke zorg die we leveren: 24-uurs zorg voor 2 van de 3 kinderen.
De betrokken instanties hanteren diverse systemen, vragen veelal dezelfde informatie, die steeds opnieuw moet worden ingeleverd en dat kan vaak niet digitaal. Zij trekken vaak conclusies op basis van één probleem, zonder de context te kennen of mee te nemen.
Deze onwenselijke en kwetsbare situatie duurt nu al lange tijd. Er is geen uitzicht op verbetering; de zorg in Nederland is nu eenmaal zo georganiseerd. Niet alleen de twee oudsten, de meiden, hebben zorg nodig, ook de jongste zoon heeft behoefte aan ondersteuning. Hij is hoogbegaafd. Ook dat is pas recent vastgesteld, en daarna volgde een heel proces van het zoeken naar de juiste vormen van onderwijs en begeleiding. Inmiddels heeft de 10-jarige de overstap gemaakt van regulier onderwijs naar een school waar speciale aandacht is voor zijn hoogbegaafdheid. Daar gaat het goed – gelukkig. Neemt niet weg dat er in het gezin waar zo veel te doen is voor zijn zussen, ook hij een plekje moet hebben. En dat het voor de ouders wenselijk is dat zij af en toe even ontlast worden van de zorg voor hun dochters, zodat er ook tijd en ruimte is voor hun zoon.
Wat er moet gebeuren om dit gezin op de rails te houden, is veel; van ambulante thuisbegeleiding tot medische controles, van fysiotherapie tot een plaatsje in een zorgboerderij. Sinds 2015 zijn twee onafhankelijk cliëntondersteuners van MEE hierbij betrokken. Zodat er altijd iemand is die meekijkt en het gezin begeleidt, en de juiste zorg kan inschakelen of daarbij bemiddelen. En dat scheelt een hoop tijd en frustratie. Janneke is blij met het werk dat MEE haar uit handen neemt:
‘MEE is een organisatie die een vrij compleet overzicht kan hebben, mits zij de ruimte en de middelen krijgt om kwetsbare burgers en hun begeleiders structureel te ondersteunen, daar waar nodig.’ Daarbij doet ze een belangrijke aanbeveling: ‘De overheid zou MEE meer mogelijkheden moeten geven om in te schatten wanneer langdurige begeleiding nodig is, dus wanneer de zorgbehoevende een voorvechter nodig heeft.’
Voorvechter
En die voorvechtersrol, daar gaat het om volgens Janneke. In haar gezin kan zij die rol vervullen. Ze is communicatief vaardig, ze heeft doorzettingsvermogen, ze kent de wereld van zorg en welzijn en laat zich niet afschepen. Zij kan als voorvechter strijden voor haar gezin. Zij weet wat er nodig is, en waar ze dat kan vinden. Maar, en dat realiseert Janneke zich terdege, het is een kwetsbaar evenwicht, en de situatie is fragiel. Want wat als Janneke of Rolf wegvalt? Wat als een van beiden tijdelijk uitgeschakeld is? Wat als het gezin het financieel niet meer kan dragen? Daarover denkt zij wel degelijk na, en maakt ze zich zorgen. Het gaat nog, maar voor hoelang?
En ze denkt niet alleen aan haar eigen situatie, maar ook aan die van anderen – die minder vaardig zijn dan zij, de weg niet weten en het hoofd niet boven water kunnen houden. Wat gebeurt er met mensen die wel zorg nodig hebben, maar het niet kunnen bereiken? Wat als er geen voorvechter is?
Janneke beëindigt haar verhaal met drie zinnen – en tegelijkertijd gaat het verhaal door, zolang de zorg niet verandert:
‘Mijn hart huilt voor alle mensen, groot en klein, die geen voorvechter hebben. Is er iemand die mee kan kijken? Het geheel kan overzien?’
‘Heb je er niet nog zo één voor me?’
Andy is in control dankzij leermeester en jobcoach
De keuken van restaurant De Gouden Leeuw in Voorschoten is enorm. Op drukke dagen staan er soms wel 35 mensen in te werken en lijkt het een chaos met het gekletter van de schalen en pannen, gesis van de pitten en het geschreeuw van de koks. Schijn bedriegt: het gaat er uitermate gestructureerd aan toe en dat moet ook. Niet voor niks is dit één van de grootste restaurants van Nederland en in het weekend is het vaak tot de laatste stoel bezet. De gasten komen zich rond eten aan de vele soorten voorgerechten en de ter plekke gebakken vis,- en vleesgerechten. Mensen lopen in groepjes langs de vitrines en bakplaatsen, kinderen rennen door de zaal. Te midden van deze hectiek staat Andy op zijn vaste plek achter de visvoorgerechten. Hij kijkt alert om zich heen om steeds te zien waar en wat aangevuld moet worden. Hij voelt zich lichtelijk nerveus maar ‘in control’.
Mensen die wel eens in Parkoers komen kennen hem misschien nog wel: die bescheiden, vriendelijke, donkere jongen met een bril die in de keuken heerlijke dingen voor ons maakte . Hij is de eerste leerling die onder begeleiding van een leermeester is klaargestoomd voor het examen voor keukenassistent. Dit staat gelijk aan MBO 1 niveau en Andy is in mei 2018 met vlag en wimpel geslaagd met een 9! Wat waren we trots op hem! Het succes straalde ook een beetje op ons af: op de leermeester voor wie het ook zijn eerste traject was, op Janneke die alles coördineert wat betreft de leerlingen bij Parkoers en op mij; Andy was en is mijn allereerste jobcoachklant. Hij was mijn ‘oefenmateriaal’ tijdens de opleiding jobcoach . Zelden heb ik eerder iemand ontmoet die zo’n passie voor zijn vak had. Bijna smeekte hij de kok om bepaalde zoetigheden te mogen maken en in zijn vrije tijd keek hij veel naar 24kitchen om weer inspiratie op te doen. Onze voornaamste zorg was zijn niet al te grote weerbaarheid; we hebben diverse situaties meegemaakt dat hij niet of slecht zijn grenzen stelde met alle gevolgen van dien. Dit was dan ook mijn voornaamste coachingsdoel.
Andy kijkt intussen verder dan zijn eigen hoekje en let ook op de haringkar, de vleesvoorgerechten en moet er ook nog biefstuk gehaald worden of zalm? Heeft de man van de wok alles wat hij nodig heeft om continu door te wokken vanavond? Zijn volgende doel is leren vlees bakken. Van de chef-kok mag hij dat uitproberen op de wat rustiger dagen. Maar zelfs rustige dagen zijn bij de Gouden Leeuw nooit heel rustig; er staat al gauw een heel groepje te wachten op een biefstukje of varkenshaasje. Zie dan nog maar eens zonder al teveel stress snel maar toch een perfect gebakken stukje vlees af te leveren aan de kritische gasten. Andy lukt het heel aardig en hij vindt het geweldig om te doen. Van hem leer ik nu hoe je weet of je biefstukje rare of medium is zonder hem door te snijden.
“Heb je er niet nog zo één voor me?” vroeg de chef-kok onlangs aan me.
Janet Kenbeek
Integrale jobcoach
Meer informatie over onze integrale jobcoaching
In verwachting van het onverwachte
Een MEE-verhaal over kinderwens, zwangerschap en ouderschap
Wilfred en Jennifer waren, net als veel andere stellen gelukkig getrouwd. Hadden beiden een stabiele baan, een huis gekocht, en zowel financiën als administratie waren netjes in orde. Een goede uitgangspositie voor gezinsuitbreiding. Zowel Wilfred als Jennifer hadden in hun jeugd speciaal onderwijs gevolgd. Vanwege de behoefte aan extra ondersteuning en veel duidelijkheid en structuur, waren ze vanuit daar doorgestroomd naar een sociale werkplaats. Toen Jennifer zwanger bleek, verwees de maatschappelijk werker van de sociale werkplaats de aankomende ouders naar MEE om te onderzoeken of ze in de opvoeding ook extra ondersteuning nodig zouden hebben.
Zo kwamen de MEE-consulenten Jantine en Dunja in contact met Wilfred en Jennifer. ‘Toen Wilfred en Jennifer bij ons werden aangemeld, was Jennifer al ruim zeven maanden in verwachting. We gingen bij hen thuis op bezoek en spraken met hen over het ouderschap. De babykamer was volledig ingericht en alle praktische voorbereidingen voor de baby waren helemaal op orde. In het gesprek werd snel duidelijk dat de aanstaande ouders nauwelijks wisten wat een baby aan verzorging nodig zou hebben’, vertelt Jantine. Om goed te weten te komen wat de komende ouders aan zouden kunnen, wat hen beweegt, wat hen motiveert en bij wie ze terechtkunnen met hun vragen, kortom om goed in kaart te brengen wat de krachten en de risico’s zijn, werd in overleg met de gedragsdeskundige afgesproken om het verantwoord ouderschapstraject te starten. Dit traject bestaat uit een psychologisch onderzoek, het in kaart brengen van het netwerk en de ‘kinderwenskoffer’. Aan de hand hiervan wordt met de ouders besproken wat er allemaal kan gaan veranderen als er een kind komt. Ook het oefenen met een oefenpop maakt deel uit van het traject.
Oefenpop Priscilla
En zo mocht oefenpop Priscilla komen logeren; de oefenpop waarmee cliënten “ervaringsgericht kunnen zorgen voor een simulatiebaby”. Een pop die zo is geprogrammeerd dat ie, net als een echte baby, op onverwachte momenten door te huilen om verzorging vraagt. Ook midden in de nacht. De oefenpop kan na afloop worden ‘uitgelezen’, zodat consulenten kunnen zien hoe de cliënt reageert en/of handelt. Dunja, de consulent die gespecialiseerd is in ‘kinderwens en verantwoord ouderschap’ herinnert het zich goed: ‘Alleen al de uitleg over hoe je voor de oefenpop zorgt, duurde bijna twee keer zo lang als normaal. De instructie dvd bekijken, situaties laten bedenken, oefenen, voordoen en plaatjes laten zien en meegeven, we hebben alles de revue laten passeren.’
De aanstaande ouders zouden voor een periode van vier dagen voor oefenpop Priscilla zorgen, maar een dag eerder dan gepland kwam de vraag of Priscilla kon worden opgehaald. De ouders vonden het moeilijk aan de zorgvraag van de oefenpop te voldoen. Wilfred gaf aan dat hij het lastig vond de oefenpop vast te houden. Dat bleek ook uit de meldingen die de consulenten in het systeem tevoorschijn zagen komen: ‘shaken baby’ en ‘insufficient head support’.
‘Ik verwacht het onverwachte’
Uit het psychologisch onderzoek van Jennifer bleek dat haar IQ rond de 50 lag. Wilfreds IQ was hoger, rond de 85, maar vanwege zijn enorme drang naar structuur waren er sterke vermoedens van autisme. Om krachten en zorgen rondom het aanstaande gezinnetje met het netwerk te delen, organiseerden de twee consulenten een familienetwerkberaad. De krachten: de aanstaande ouders staan open voor hulp, de opa’s en oma’s wilden helpen, alle babyspullen waren in huis, kinderopvang en de oppas waren geregeld. Kortom: aan alle praktische zaken was gedacht. Er waren ook zorgen: de naaste familie leek niet te beseffen hoeveel ondersteuning Wilfred en Jennifer nodig zouden hebben bij het verzorgen van hun kindje. Wilfred had ook zijn eigen zorgen. Jantine: ‘Hij zei letterlijk dat hij bang was dat er te veel op zijn schouders terecht zou komen.’ Daar moesten dus afspraken over worden gemaakt. Duidelijk, kort en simpel, op het niveau van de cliënten, maar vooral ook in goed overleg met hen, zodat ze zich er ook écht aan zouden houden. Het netwerkoverleg maakte duidelijk dat MEE zich veel meer zorgen maakte dan de aanstaande ouders en het netwerk: ‘Toen we bespraken hoe Wilfred en Jennifer om zouden gaan met situaties met de baby die je niet kunt inplannen, had Wilfred de perfecte oplossing: ‘Ik verwacht het onverwachte’. Zou dat genoeg zijn om om te kunnen gaan met alles wat een baby met zich meebrengt?
De échte baby: Wendy
Wilfred en Jennifer werden meteen goed op de proef gesteld toen de echte baby zich aandiende. Jennifer was een week over datum en daarom besloot de verloskundige haar te strippen. Daarna mochten ze weer naar huis, in tegenstelling tot wat ze hadden verwacht. Thuis kwamen de weeën op gang, waarna de aanstaande ouders halsoverkop met de tram naar het ziekenhuis moesten. De bevalling ging relatief soepel, maar leverde natuurlijk wel een behoorlijke dosis stress op. En dat werd niet minder toen ze eenmaal, met baby Wendy, weer thuis waren. Dat concludeerde ook de kraamzorg die maximaal werd ingezet. Veilig en goed zorgen voor baby Wendy was moeilijk en er waren meer onverwachte zaken dan het stel aankon. Jantine en Dunja hielden het nauwlettend in de gaten. Toen het kindje na een week een paar blauwe plekken had, waarvan de ouders niet konden zeggen hoe ze die had opgelopen, gingen de consulenten met ouders en baby naar een letselschade-arts in het ziekenhuis. Die stelde officieel vast dat er geen sprake was van lichamelijke mishandeling. Toen was wel duidelijk dat er extra ondersteuning moest komen, om Wendy’s veiligheid te blijven garanderen. Daar gingen Jantine en Dunja mét Wilfred en Jennifer mee aan de slag.
Richting een oplossing
Samen met de jonge ouders zochten Dunja en Jantine naar een goede oplossing. Ze kwamen daarbij uit op beide oma’s: baby Wendy zou de helft van de week naar oma van vaders kant gaan, terwijl oma van moeders kant de andere helft van de week in kwam wonen bij het gezin. Zo was er 24/7 extra zorg. De consulenten van MEE organiseerden extra ondersteuning via Ipse De Bruggen, waar gewerkt wordt met de Pinkies-behandelmethode. De professionals van Pinkies bouwen aan een stabiele en veilige ouder-kindrelatie bij cliënten met een (licht-)verstandelijke beperking. Ook zij kwamen al snel tot de conclusie dat er (te) weinig lerend vermogen bij de ouders aanwezig was om baby Wendy op een gezonde en veilige manier te laten opgroeien. Het lukte de ouders niet aan te sluiten bij en vooral ook te begrijpen wat Wendy nodig had. Extra ondersteuning van Pinkies bood geen soelaas. Er moest een structurele oplossing komen. Een pleeggezin binnen het eigen netwerk bleek niet te realiseren. Daarom stelden Jantine en Dunja voor, in overleg met ouders en grootouders, voort te bouwen op de reeds gemaakte afspraken en de rol van oma van vaders kant te versterken. Zij woonde dichtbij bij, had alle voorzieningen voor de baby al in huis, en het kindje was er gewend. Aldus geschiedde. Iedere dag na het werk kwam Wilfred met Jennifer eten bij zijn ouders, en konden zij onder toeziend oog van oma een deel van de zorg geven: Wendy te eten geven, in bad doen en naar bed brengen. Zo konden ze toch een aandeel naar vermogen leveren in de zorg voor hun kind.
Eind goed, al goed
De consulenten van MEE konden zich eindelijk terugtrekken uit het gezin; na anderhalf jaar van meedenken, mee begeleiden, mee coördineren, checken en mee regelen. Hoewel de oplossingen die beide consulenten aandroegen niet altijd meteen met enthousiasme werden ontvangen door Wilfred en Jennifer, lukte het Jantine en Dunja toch telkens weer om hen mee te krijgen. Juist door met de cliënten te overleggen, door náást hen te staan, in plaats van de regie over te nemen, waren ze aangekomen bij het punt waarop hun taak erop zat. Ze droegen de zorg over aan de gezinscoach van het CJG. Door dit intensieve traject hebben ze hun missie vervuld: bijdragen aan de mogelijkheden voor ook déze ouders om op een verantwoorde manier ouder te zijn. Met de veiligheid en gezondheid van het kind als allerbelangrijkste.
Bij de evaluatie een paar maanden later zei vader Wilfred: ‘Wij zien nu in dat Wendy pas bij ons kan logeren, als zij zelf kan zien wat veilig is voor haar.’
NB Om de privacy van de cliënten te waarborgen, zijn de namen gefungeerd en sommige details aangepast dan wel weggelaten. De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene(n).
‘Hulp krijgen van mensen die je niet eens kent, dat is zo mooi’
Paula van Middendorp lijdt aan de terminale ziekte ALS. Haar grootste wens is om van haar laatste jaren te genieten in haar eigen tuin. Zelf kan ze hem niet opknappen. Haagse vrijwilligers schieten nu te hulp.
Paula barst in tranen uit zodra ze de deur opent voor de Haagse Helpers. De vrijwilligers komen de overwoekerde tuin achter haar woning in de Schilderswijk opknappen. De 32-jarige Haagse kan dat niet zelf. “Ik heb al mijn hele leven pijn”, vertelt ze geëmotioneerd. “Een paar maanden geleden heb ik te horen gekregen dat ik nog drie tot vijf jaar te leven heb.” Ze lijdt aan ALS, een zeer progressieve zenuwaandoening die leidt tot spierzwakte en verlamming. “Als je je beseft dat je niet zo lang meer hebt, dan wil je alleen nog leuke dingen doen. Buiten zijn bijvoorbeeld. Het huis uitkomen gaat moeizaam, maar ik zou zo graag in de zon in mijn tuin zitten.”
Brandnetels
Metershoge brandnetels en struiken maken de tuin van Paula nu nog onbegaanbaar. “Je zou het niet zeggen, maar hij is twaalf meter lang”, vertelt ze. Zelf is ze nog nooit zo diep de tuin in geweest. Toen ze de sociale huurwoning vier jaar geleden met urgentie kreeg toegewezen, was er al geen doorkomen meer aan. “Ik heb twintig euro per week om van te leven, dan blijft er geen geld over om een tuinman in te schakelen. Ik heb jarenlang hulp gezocht, maar zonder succes.”
Daar kwam verandering in toen MEE een facebook-bericht van Paula ontving. MEE schakelde daarop Den Haag Doet Burenhulp in (beiden onderdeel van Xtra). “Paula moest gewoon geholpen worden, dus hebben wij dit opgepakt”, stelt coördinator Burenhulp Alissa Ramaker. “Normaal gesproken krijgen we kleinere hulpvragen, voor het ophangen van een lampje of het installeren van de computer. Wij brengen buren dan met elkaar in contact, zodat ze elkaar kunnen helpen en beter leren kennen. Dit is wel de grootste klus die we ooit aan de hand hebben gehad. Daarom hebben we samenwerking gezocht met andere organisaties in de buurt.”
Studenten
Klusschool De Einder heeft gereedschap aangeschaft en gebracht, zodat De Haagse Helpers aan de slag kunnen in de tuin van Paula. “We zijn een jongerenorganisatie van in totaal zo’n zestig studenten, veelal van de Haagse Hogeschool, die iets voor een ander willen betekenen, legt ambassadeur Niccolo Seffelaar uit. Met een heggenschaar gaat hij ondertussen een dikke tak te lijf. Het zweet staat op zijn voorhoofd. “We willen op elke mogelijke manier helpen: sociaal en praktisch, eenmalig en structureel. Zo bakken we bijvoorbeeld elke maand pannenkoeken voor eenzame ouderen. We hebben ook al wel tuinklussen gedaan, maar nog niet eerder van dit formaat.”
Het werk in deze tuin zal niet in een middag gedaan zijn. Alle groen moet gerooid en afgevoerd, tegels aangevoerd en gelegd. “Dan kan ik er met mijn rolstoel in”, legt Paula uit. “Bovendien, een groene tuin onderhouden, laten we eerlijk zijn: dat lukt me niet. Ik kan misschien nog net bloemen water geven.“ Alissa Ramaker besluit daarop te gaan proberen aan mooie bloempotten te komen, “om de tuin een beetje leuk af te maken”. Maar zover is het nog niet. “Ik denk dat we wel een keer of zeven moeten terugkomen.”
“Geen probleem”, vinden de vier Haagse Helpers die vandaag alles op alles zetten. “Lachen toch”, zegt Martijn. “Ik vind dit leuk om te doen. Als ik mijn tijd kan investeren in iets wat een ander helpt en ik vind het zelf nog gezellig ook, waarom dan niet?” Annemijn ziet eveneens de voordelen van het vrijwilligerswerk: “Ik woon nog niet zo lang in Den Haag. Op deze manier leer ik mensen kennen.”
Hulp
Paula hoopt de vrijwilligers binnenkort op een biertje te kunnen trakteren in haar nieuwe tuin. “Nou zit ik alweer te huilen”, roept ze uit. “Als je je hele leven alles alleen hebt moeten doen en dan krijg je een keer hulp, van mensen die je niet eens kent, dan is dat zo mooi.”
Den Haag Doet Burenhulp werd dit jaar al ruim zeshonderd keer om hulp gevraagd. “De Schilderswijk is de wijk die de meeste aandacht vereist”, aldus Ramaker. “Hier wonen gelukkig ook veel mensen die willen helpen. En we kunnen klusschool De Einder en de Haagse Helpers inzetten. We willen graag laten zien wat deze hulp betekent. Dat kan ook weer anderen in beweging brengen.”
Kunt u hulp gebruiken voor een kleine klus en voor korte periode? Zoekt u gezelschap of staat u graag klaar voor anderen? Dan bent u bij Den Haag Doet Burenhulp aan het goede adres: www.denhaagdoet.nl/burenhulp
Sophia onderweg met MEE
Sophia werd bij MEE aangemeld. Sophia, een 21-jarig meisje die na het beëindigen van de ZMLK school al drie jaar thuis zat. (ZMLK is een onderwijsvorm gericht op zeer moeilijk lerende kinderen, kinderen met een verstandelijke handicap of ernstige leerproblemen.) Sophia zorgde voor haar zusjes en had verder geen contacten of bezigheden buitenshuis. Een erg lief, kwetsbaar meisje, dat erg onzeker was. Sophia had het gevoel dat zij niets kon.
De MEE consulent regelde dat Sophia op korte termijn geplaatst werd bij de ‘Zelfstandigheid Academie’ van Ipse de Bruggen: Een programma gericht op het vergroten van zelfstandigheid en zelfvertrouwen. Sophia zelf stond hier voor open en wilde dit programma graag volgen. Er bleek alleen een probleem met vervoer te zijn. Sophia durfde namelijk niet alleen te reizen. Als zij af en toe met het openbaar vervoer reisde, deed zij dat altijd met een van haar jongere zusjes die cognitief hoger functioneren.
MEE Op Weg werd ingeschakeld. Na een goede informatie uitwisseling tussen de consulent en de coördinator van MEE Op Weg, regelde de coördinator met spoed een trainster. Deze jonge studente, 2e jaar HBO Sociaal Pedagogische Hulpverlening) en Sophia hadden meteen een klik met elkaar.
Na hun kennismaking werd snel gestart met de basistraining. Al snel werd duidelijk dat Sophia de basis vaardigheden om te reizen met het openbaar snel oppikte. Omdat Sophia sociaal emotioneel kwetsbaar is, werd in de training veel aandacht besteed aan het gebruik van de telefoon: welke hulplijnen zijn er, wat moet je doen bij een aanpassing van tijden in het openbaar vervoer, wat is de beste manier om hulp te vragen aan een vreemde in een moeilijke situatie en hoe ga je om met negatieve opmerkingen van vreemden.
Tijdens de training werd ook geleerd om de app ‘9292’ te gebruiken. Ook dit onderdeel pakte Sophia boven verwachting goed en snel op. Zij sloot de training goed af en ontving een diploma. Daar was Sophia erg trots op!
Sophia volgde een korte periode de ‘Zelfstandigheid Academie’. Zij liep tijdens dit programma tegen veel situaties aan die ze niet prettig vond. Sophia nam zelf contact op met de consulent en gaf aan dat zij zich niet op haar plek voelde. Ze vertelde dat zij graag zelf de volgende stappen in haar leven wilde gaan regelen. Ze vroeg of zij contact kon opnemen met de consulent als zij ergens tegenaan zou lopen.
Zowel de consulent als de coördinator van MEE Op Weg waren stomverbaasd dat dit onzekere en kwetsbare meisje na deelname aan de training blijkbaar zoveel meer zelfvertrouwen had gekregen. En dat zij zelf beslissingen kon en wilde nemen.
MEE Op Weg: Een weg naar persoonlijk succes!
Nb: het verhaal is waar gebeurd. In het kader van de privacy is de naam gefingeerd. Het beeld hoort niet bij de reële situatie.
Wat is MEE op Weg?
Veel mensen met een beperking reizen al vanaf jonge leeftijd met het ‘speciaal’ vervoer naar school, een vrijetijdsbesteding of naar andere voorzieningen. Het reizen met ‘het busje’ of met de taxi is vaak vanzelfsprekend geworden. De deelnemers die via MEE op Weg zelfstandig hebben leren reizen, zijn minder afhankelijk van de hulp van anderen en van de taxibus. Zij kunnen zelf reizen naar de plek waar ze naar toe willen en hun bereik is groter geworden.
Voor wie is MEE op Weg bedoeld?
Het project is voor iedereen vanaf 12 jaar met een beperking die zelfstandig wil leren reizen. Het kan iemand zijn met een lichamelijke of verstandelijke beperking, autisme, chronische ziekte of niet-aangeboren hersenletsel.
Bent u geïnspireerd door MEE op Weg en wilt u meer informatie? Neem dan contact op via 088 775 2000.
Eén vraag, meerdere problemen
Anya is op zoek naar een school voor speciaal onderwijs voor haar oudste zoon Milo (8). Hij heeft ADHD en autisme en is op zijn huidige school niet op zijn plek. Hij vindt er geen aansluiting bij zijn klasgenoten, hij wordt gepest, loopt didactisch achter en is snel in paniek. In een aangepaste omgeving zou Milo beter tot zijn recht komen, zo is besloten op zijn huidige (reguliere) school. Anya is het hier mee eens. De vraag voor een passende onderwijsplek komt terecht bij Marlise, cliëntondersteuner van MEE in een wijkteam.
Marlise: ‘Anya is een enthousiaste jonge moeder en doet alles voor haar twee zoons. Milo’s broertje Joost is bijna drie en heeft Downsyndroom. Als casusregisseur kijk ik niet alleen naar de vraag over de onderwijsplek voor Milo, maar ook naar andere vragen of problemen die spelen binnen een gezin. Om te beginnen gaan we op zoek naar een geschikte school. Die is al snel gevonden en Milo wordt hier ingeschreven. Ik geef Anya wat opvoedondersteuning om haar te helpen nog beter om te gaan met haar zoon met autisme. Dan gaan we aan de slag met de financiële problemen van het gezin.
Anya en haar twee zoons komen rond van een bijstandsuitkering. De intensieve zorg die haar twee kinderen nodig hebben heeft zij nog niet kunnen combineren met een baan. Ik breng Anya in contact met een schuldhulpmaatje, een vrijwilliger die samen met haar gaat kijken hoe zij van haar schulden afkomt. Ook laat ik het gezin kennis maken met de voedsel- en kledingbank. Omdat Joost bijna drie jaar wordt en Downsyndroom heeft, heeft Anya binnenkort recht op dubbele kinderbijslag voor hem. Ik leg Anya uit hoe ze dit kan aanvragen, en ze gaat hiermee zelf aan de slag.
Joost gaat sinds kort twee dagdelen naar een peuterspeelzaal om in contact te komen met andere kinderen. Anya wil voor Joost het liefst een reguliere speelzaal, maar al snel blijkt dat dit geen geschikte plek is voor hem. Hij praat er niet, zit stil in een hoekje en loopt achter in zijn ontwikkeling. Ik praat hierover met Anya, zij vindt het een grote stap om Joost naar een speciaal kinderdagverblijf te brengen. Het liefst wil ze dat hij zo gewoon mogelijk mee kan doen en ook in aanraking komt met kinderen zonder beperking. Er blijkt in de buurt een perfecte oplossing voor Joost te zijn. Een groep, speciaal voor kinderen met meervoudige beperkingen, die samenwerkt met regulier basisonderwijs en een reguliere peuterspeelzaal. Zij zorgen voor dagelijks contact tussen kinderen met en zonder (ernstig) meervoudige beperkingen. Binnen deze groep krijgt Joost ontwikkelingsgerichte activiteiten aangeboden en gespecialiseerde begeleiding om zich optimaal te ontwikkelen. Joost heeft zijn draai hier al snel gevonden. Er valt een enorme last van Anya’s schouders. Haar beide zoons zitten op een goede plek. Aan haar financiële problemen wordt gewerkt. Met een goed gevoel gaat zij de toekomst tegemoet.
Marlise, cliëntondersteuner van MEE
De foto dient ter illustratie en heeft geen betrekking op de betrokkene
Volg MEE Zuid-Holland Noord