Als je alleen maar aan een ander denkt, wie denkt er dan aan jou?

Manouk (27) leerde hoe belangrijk het is om ook egoïstisch te zijn

Manouk van Deursen-Breeuwer is 27 jaar en op het moment dat we elkaar spreken heeft ze net de schoenenwinkel van haar man gesloten. Hij heeft corona en iemand moet de boel draaiend houden. Manouk is net getrouwd, en ze werkt sinds twee jaar bij MEE ZHN.
Dit is een zorgorganisatie voor mensen met een beperking én hun mantelzorgers. Manouk weet heel goed wat mantelzorgers nodig hebben, want ze zorgt zelf al 23 jaar voor haar moeder. Het lijkt alsof Manouk alles zonder moeite en klagen kan en doet. ‘Ik ben gewoon een zorgzaam persoon. Iemands karakter bepaalt voor een groot deel hoe je met zorg omgaat.’

Manouk: ‘Mijn moeder kreeg ALS toen ik vier was. Dat is een spierziekte waardoor je op een gegeven moment niets meer kunt. Ik kan me niet herinneren dat mijn ouders in die periode erg verdrietig waren. Wat ik nog wel weet is dat ik een keer naar mijn moeder toe rende toen ze in de keuken stond. Ik wilde in haar armen springen, maar we knalden samen achterover en we vielen op de grond. Ik had toen door dat dat anders was dan normaal en dat ze mij dus niet meer zomaar op kon tillen.’

‘Gelukkig zijn mijn ouders heel positief en gaan ze niet bij de pakken neer zitten. Wat ik wel merkte is dat we wel veel vaker op vakantie gingen dan normaal. Mijn ouders zijn niet van het sparen, maar van het genieten. En omdat we dachten dat mijn moeder nog maar een paar jaar te leven had gingen we met het gezin wel vier keer per jaar op vakantie. Ze gingen uiteindelijk sneller door het geld heen dan mijn moeder door het leven ging. Want mijn moeder leeft nu nog steeds. Overigens zijn ze niet blut hoor!

Het sluipt erin
‘Omdat mijn moeder haar ziekte progressief is, dat betekent dat je langzaam steeds minder kan, had ik niet zo in de gaten dat ik steeds meer voor haar moest zorgen. Ik leerde bijvoorbeeld al heel snel koken. In het begin zette ik een bord klaar voor mijn moeder en dan at ze zelf, toen kwam er een periode dat ik eten op haar vork moest prikken, en daarna moest ik haar voeren. Het zorgen gaat dus heel geleidelijk en sluipt erin. Je hebt niet door dat het steeds meer wordt. Ik ben zo opgegroeid en vond dat heel normaal. Maar dit is natuurlijk geen normale situatie.’

‘Toen ik 16 was kreeg mijn vader bovendien een hartinfarct. Hij moest een paar weken revalideren. Ik ben toen erg geschrokken door wat er met hem gebeurde, maar veel tijd om bij te komen was er niet. Samen met mijn broer heb ik in die periode de hele zorg voor mijn moeder gedaan. Ik haalde haar in de ochtend uit bed, kleedde haar aan en zorgde voor haar ontbijt en avondeten. Dat was wel erg veel verantwoordelijkheid naast school. Ik bleek toen ook nog de ziekte van Pfeiffer te hebben gehad, dus ik was de hele tijd moe. In die tijd voelde me erg alleen. Was er toen maar iemand geweest op school die had opgemerkt dat het niet zo goed met me ging. Ik vind eigenlijk dat ik toen niet voldoende aandacht heb gekregen. Ik heb vaak te horen gekregen, zit je niet richting een burn-out. En dan zei ik ‘Ik red het allemaal wel.’ Maar eigenlijk was dat helemaal niet zo.’

‘Uiteindelijk ben ik toen ik 20 was het huis uit gegaan. Mijn ouders wilden dat ik dat ging doen. Ik heb me er daarom niet schuldig over gevoeld. Vanaf dat moment werd het zorgen voor mijn moeder minder. Omdat mijn broer en ik gingen studeren en op kamers woonden moest er professionele zorg komen. Dat betekent niet dat ik helemaal niet meer zorg hoor. De ziekte van mijn moeder speelt nog steeds een rol in mijn leven. Bij alle beslissingen die ik neem hou ik rekening met haar. Ik wil bijvoorbeeld bij mijn ouders in de buurt wonen zodat ze altijd langs kunnen komen om wat te eten. En zodat ik er snel ben als er wat is. En ik ben ook op een vrij jonge leeftijd getrouwd. Ik was bang dat mijn moeder me nooit zou zien trouwen. Ze was er nu bij als stralend middelpunt.’

Ben je zorgzaam, of word je zorgzaam?
‘De ziekte van mijn moeder heeft ook invloed gehad op de keuze voor mijn studie.
Ik heb de studie Maatschappelijk Werk gedaan. En sinds ik in de zorg werk heb ik me weleens afgevraagd: ‘stel dat mijn moeder niet ziek was geworden, was ik dan ook maatschappelijk werker geworden? Mijn moeder was zelf wijkverpleegkundige en mijn tante en broer werken ook in de zorg. Ik kom dus uit een zorgzame familie. Heeft het zorgen mijn ontwikkeling in de weg gestaan? Of heeft het juist een richting gegeven? Ik weet het antwoord eigenlijk niet zo goed.’

‘Wat ik wel weet is dat ik door de zorgtaken veel sneller volwassen ben geworden dan mijn leeftijdgenoten. Ik ging ook uit naar clubs en feesten. Dat heb ik een hele periode best fanatiek gedaan. Maar ik was er ook ineens klaar mee. Zo, dat hebben we gehad. Gelukkig hebben mijn ouders het altijd gestimuleerd dat ik uitging, sportte en met vrienden afsprak en mezelf ontwikkelde.’

Lekker egoïstisch!
‘Kijk, er komt een dag voor een Jonge Mantelzorger dat je voor jezelf moet gaan zorgen. Dan moet je ontdekken wat je wilt, wat je fijn vindt. Dat voelt dan ineens heel egoïstisch, omdat je altijd voor een ander moest zorgen. Maar je moet wel een beetje egoïstisch zijn om het in het leven fijn te hebben. Als je alleen maar aan een ander denkt, wie denkt er dan aan jou? Je kunt wel last krijgen van schuldgevoelens als je wat vaker voor jezelf kiest, maar praat erover met de mensen om je heen en degene voor wie je zorgt. Zij zullen je vertellen dat je diegene heus niet in de steek laat en dat het wel goed komt. Je kan ook informatie vragen bij een cliëntondersteuner om te kijken hoe de zorg die jij niet meer wil doen opgevangen kan worden. Onthoud dat je altijd in eerste plaats een eigen persoon bent en pas later ben je mantelzorger. Ik zie vaak gebeuren dat mensen zo opgaan in de zorg dat ze zichzelf verliezen. Terwijl als ze wat meer tijd voor zichzelf nemen ook weet beter voor een ander kunnen zorgen.’

Interview met Manouk van Deursen-Breeuwer
Onafhankelijk Cliëntondersteuner Wlz I MEE ZHN

Artikel geplaatst in Den Haag Mantelzorg geschreven door Eveline | Griffel & Bok
Fotografie: Eveline van Egom