Ondanks dat Lummie de Lange (67) door een herseninfarct ernstig gehandicapt is geraakt en 24 uur per dag zorg nodig heeft, wil haar partner Yolanda van Velzen haar graag thuis verzorgen. Om dat te kunnen regelen heeft ze echter te maken met tijdrovende bureaucratie. Ze is dan ook heel blij dat MEE-consulent Manon Liest haar door de papieren jungle leidt.

In de woonkamer van de jaren ’90 bungalow zit een vrouw in een elektrische rolstoel. Haar blik is strak, vertoont nauwelijks mimiek. Anderhalf jaar geleden werd Lummie de Lange (67) getroffen door een herseninfarct. “Het gebeurde van de ene seconde op de andere. Ik had me net opgefrist en op het moment dat ik van de badkamer naar de slaapkamer loop, val ik voorover en kan ik niet meer opstaan.” Na een aantal weken op de afdeling intensive care van een ziekenhuis wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum. “Ze was zo ziek, dat ze de eerste drie maanden niet kon revalideren”, vertelt Yolanda. “In die tijd stond ik op een zaterdagochtend in de lift met de partner van een medepatiënt. Zij huilde, omdat ze voor de keuze stond of ze haar man zou laten opnemen in een verpleeghuis of dat ze zelf de zorg op zich zou nemen. Toen dacht ik bij mijzelf: ‘dat gaat ons nooit gebeuren, Lum gaat nooit naar een verpleeghuis’. Maar de verpleegkundige in het revalidatiecentrum zei tegen Lum: ‘Denk niet dat je ooit nog naar huis kunt, je bent te zwaar gehandicapt’ en de maatschappelijk werker waarschuwde me: ‘Weet wel wat je doet als je Lummie mee naar huis neemt.’ Van tevoren weet je ook niet hoe het uitpakt, maar als je het niet probeert dan weet je nooit.”

“Gelukkig wonen we gelijkvloers”, gaat Yolanda verder. “Maar om Lummie thuis te kunnen verzorgen was wel een rigoureuze verbouwing van de badkamer nodig. Daarnaast is ons spaargeld voor een groot gedeelte opgegaan aan de aanschaf van een aangepaste auto waar Lummie met haar elektrische rolstoel in kan. Die auto betekent voor ons vrijheid. Omdat wij graag zelf de regie houden, wilde ik een pgb (persoonsgebonden budget) aanvragen. Maar ik zat zo in de zorgstand dat ik panisch raakte als ik papieren moest invullen. Daar had ik geen energie meer voor. Die energie had ik nodig om zorg te verlenen. Want dat hebben mensen niet in de gaten, dat instanties van alles van je willen weten. Je blijft maar formuliertjes invullen, met steeds dezelfde vragen.”

“Mijn schoondochter, die in de psychiatrie werkt, had ooit gezegd: ‘Yo, als je ooit eens hulp nodig hebt, moet je contact opnemen met MEE.’ Dat advies heb ik ter harte genomen. Zo kwam ik in contact met MEE-consulente Manon. Zij heeft ons rust gegeven door ons te helpen door de hele papieren rompslomp heen te komen. Samen met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum heeft ze voor ons een indicatie aangevraagd. Ze adviseerde ons daarbij hoe we een pgb moesten aanvragen en hoe we de invulling van de dagbesteding konden regelen. Ik ben blind op dit advies afgegaan. Daarnaast zocht ze uit voor welke zorg wij in aanmerking komen.”

Lummie heeft overal hulp bij nodig, bij het uit bed komen, wassen, aankleden, eten, naar de wc gaan. Bovendien moet ze 24 uur per dag in de gaten gehouden worden en mag ze nooit alleen gelaten worden. Yolanda zou de zorg voor Lummie dus onmogelijk in haar eentje aankunnen, ze is dan ook blij dat de MEE-consulent haar ook daarbij uit de nood hielp: “Manon heeft een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor familie en kennissen. Daarin hebben we met elkaar de invulling van de ondersteuning van Lummie besproken. Welke taken liggen er? Waar ga je professionele hulp voor inschakelen? En welke problemen kun je via het netwerk oplossen? Wat is er allemaal mogelijk als je een pgb hebt? Hoe kun je de juiste zorg realiseren? Samen met Manon hebben we een weekschema opgezet.”

“Kortgeleden heeft Manon ons geholpen bij het omzetten van de financiering van de dagbesteding van Zin (zorg in natura) naar financiering via het pgb. Ze heeft de papieren ingevuld en ons een zorg- en budgetplan helpen opstellen. Want als je zoveel aan je hoofd hebt als ik, is dat niet te doen.”

Yolanda stuurt nog regelmatig mailtjes naar Manon met het verzoek om mee te lezen. Laatst bijvoorbeeld die brief aan het zorgkantoor met vragen hoeveel je mag declareren voor het vervoer naar de dagbesteding. “Manon neemt je aan de hand door het enorme oerwoud van regels en bureaucratie. Zij is een wegwijzer met empathisch vermogen. Een luisterend professioneel oor.”

Yolanda is ook erg te spreken over MEE: “Toen Manon laatst op vakantie was, hebben ze prima vervanging geregeld. En volgende week krijgen we van MEE voorlichting over logeermogelijkheden voor gehandicapten. Ik moest Lummie vorig jaar namelijk plechtig beloven zelf eens een weekje naar de zon te gaan.”

Lummie.jpg