Corné van Houten kreeg het twee jaar geleden uit het niets extreem benauwd. Hij raakte zijn bewustzijn kwijt en kwam ernstig beperkt uit een maandenlange diepe slaap op de intensive care. Sinds een jaar woont hij weer thuis bij zijn vader Reinier die hem intensief en liefdevol verzorgt. Met behulp van MEE zijn een hoop praktische zaken geregeld die dat mogelijk maken.

We zijn in het rolstoelvriendelijke appartementencomplex dat Corné en zijn vader Reinier onlangs betrokken. Met grote regelmaat verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van de 18-jarige liefhebber van rapmuziek en tatoeages. Zijn beginnende baard en de vlinderdas om zijn rood geruite overhemd zijn belangrijke kenmerken van zijn nieuwe ‘looks’. Daar is hij veel mee bezig. Een goed teken, want dat betekent dat Corné het alledaagse leven inmiddels weer omarmt en er naar omstandigheden het beste van maakt. “Gefrustreerd ben ik niet”, zegt hij via zijn spraakcomputer die hij via irisherkenning met zijn ogen bedient. “Natuurlijk had ik me het leven heel anders voorgesteld, maar negatieve gedachten helpen me niet verder. Ik ben juist heel nuchter. Een oorzaak voor wat ik heb is niet gevonden, dus ik kan ook op niets of niemand boos worden. In kleine stappen ga ik vooruit, maar of ik ooit weer kan lopen of praten is niet te zeggen.”

Het waren de ernstige complicaties en de bijna permanente hoge koorts die Corné troffen tijdens zijn comateuze toestand in het medisch centrum. “Een regelrechte nachtmerrie”, vertelt Reinier. “De artsen testten hem op allerlei enge ziektes en elke keer weer was ik opgelucht als er iets werd uitgesloten. Ondertussen had ik niet door dat zijn toestand steeds slechter werd. Motorisch is hij nu ernstig gehandicapt door beschadiging van zijn hersenen en zenuwstelsel. Zelfstandig eten of naar het toilet kan hij niet. Aanvankelijk zag Corné ook bijna niets meer. Maar verstandelijk is er gelukkig niets mis met hem. Zijn oorspronkelijke karakter komt steeds meer terug en ook de humor die hij voorheen had.”

Na het ontslag uit het ziekenhuis werd Corné een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum om conditioneel aan te sterken. Reinier keek in die tijd intensief mee en leerde zijn zoon te verzorgen. “We hadden de keuze om Corné naar een woonvorm te verhuizen of om hem weer thuis te laten komen waar ik 24 uur per dag de zorg op me zou nemen. Het stond voor ons allebei buiten kijf dat we dat wilden”, vertelt Reinier. “Ik heb toen contact gezocht met MEE om te kijken wat we nog meer zouden moeten regelen. Er komt zoveel op je af ineens, je wordt letterlijk heen en weer geslingerd tussen allerlei instanties. Die hulp is dan echt goud waard.”

MEE-consulent Tineke bood Corné en Reinier de afgelopen maanden onafhankelijke cliëntondersteuning, wat mogelijk is doordat Corné een indicatie kreeg voor de Wet langdurige zorg (Wlz) van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg, red.). Tineke: “Reinier had samen met de revalidatiekliniek al veel geregeld. Niet alleen de Wlz-indicatie, maar bijvoorbeeld ook een rolstoel, een tillift en een aangepast bed voor Corné. Ik heb daarom eerst de stand van zaken opgemaakt. Als cliëntondersteuner loop je een eindje mee op en ondersteun je een cliënt in het regelen van zaken die nodig zijn.”

Tineke en een collega met een juridische achtergrond waren ook een belangrijke schakel in de toekenning van een Wajong-uitkering aan Corné. Het UWV keurde zijn aanvraag af, omdat Corné nog herstellende is. Bezwaar maken was kansloos gaven ze aan. Tineke: “Ik vond dat onterecht. Je kunt geen wetten veranderen, maar soms zegt je kennis en ervaring dat een cliënt in zijn recht staat. We hebben alles uitgezocht en er is door Reinier en Corné toch bezwaar aangetekend. Met succes.” Reinier: “Soms vervloek ik de hele situatie, omdat het zo lang duurt om iets geregeld te krijgen. Veel mensen hebben dan de neiging om te denken: ‘laat maar zitten’. Maar dat heb ik nog nooit gedaan. Ik was verbolgen toen ze aangaven dat Corné nog herstellende is. Natuurlijk, hij gaat vooruit, maar het is echt millimeterwerk. Niemand kan daar een tijdspad aan koppelen. Morgen kan het herstel voorgoed stil komen te staan.”

Al eerder, toen hij nog niet in contact was met MEE, had Reinier zo’n wrange situatie meegemaakt toen hij bij het zorgkantoor aanklopte om erkenning te krijgen als zorgverlener. Dat ging niet vanzelf, maar was wel noodzakelijk om er 24 uur per dag voor zijn zoon te kunnen zijn en daarvoor betaald te krijgen. “Ik werd echt onder vuur genomen. Ze zeiden letterlijk tegen mij: ‘Wie denk jij wel dat je bent om dit werk te kunnen doen?’ Ik kon dat slecht verkroppen. Maandenlang ben ik dagelijks naar het revalidatiecentrum gereden om Corné te leren verzorgen, ik zegde mijn baan ervoor op en had ondertussen alle voorzieningen in huis getroffen.” Tineke vervolgt: “Ik had daar als cliëntondersteuner graag een rol in willen spelen. Door misbruik in het verleden is het goed dat het zorgkantoor streng is in de toekenning van pgb’s, maar mijn ervaring is dat ouders heel veel aankunnen als het om de verzorging van hun kinderen gaat.” Corné maakt een handgebaar om aan te geven dat hij ook wat wil zeggen. Het duurt even voor hij een kort zinnetje heeft ingetikt op zijn computer: “Ik ben heel erg blij dat mijn vader me verzorgt. Ik wilde absoluut niet naar een woonvorm. De prikkels die ik thuis krijg bevorderen mijn herstel.”

Reinier en Corné deden de afgelopen maanden nog wel vaker een beroep op Tineke om helderheid te krijgen in de wirwar van procedures en regeltjes. Zo kregen ze onder meer advies over de financiële bewindvoering van Corné toen hij 18 jaar werd. “Het is soms alleen al fijn om even telefonisch te sparren over zaken waar MEE veel meer kennis van heeft dan ik”, zegt Reinier. “Die deskundigheid en het persoonlijke contact heb ik erg gewaardeerd.” Tineke geniet er op haar beurt van hoe Reinier en Corné zich samen inmiddels goed redden. “Ik ben slechts een tijdelijke spin in het web om samen de schouders onder ingewikkelde zaken te zetten. Dat is de meerwaarde van onafhankelijke cliëntondersteuning. Het is mijn taak als cliëntondersteuner ervoor te zorgen dat cliënten zelfstandig verder kunnen met behulp van hun netwerk. In het geval van Corné en Reinier is die missie helemaal geslaagd.”

Corne.jpg